На конгрессе «Национальное здравоохранение» предложили обучать медико‑социальных менеджеров для семей с редкими заболеваниями
Второго ноября 2026 года в Москве на V Национальном конгрессе с международным участием «Национальное здравоохранение», организованном Минздравом России и Фондом Росконгресс, предложили обучать медико-социальных менеджеров. Такой специалист поможет семье, в которой воспитывается ребенок с редким заболеванием, объединить медицинскую, социальную, образовательную, трудовую и психологическую поддержку в один маршрут.
С таким предложением выступила Алена Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки», в рамках сессии «Поддержка семьи и материнства в России: действующие меры, бесшовная система помощи и роль общественных инициатив». Участие в ней приняли также Евгения Котова, заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации; Дмитрий Иванов, ректор Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, главный внештатный специалист неонатолог Минздрава России; Светлана Шпорт, генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского Минздрава России. В роли модератора сессии выступила Анастасия Столкова, первый заместитель директора по развитию Фонда Росконгресс, член комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам здоровья.
По словам Евгении Котовой, государство последовательно инвестирует в инфраструктуру и технологии, обеспечивающие доступность и качество помощи матерям и детям. Она отметила, что пренатальным скринингом сегодня охвачено 95% беременных женщин. Это позволяет выявлять нарушения развития ребенка на самых ранних сроках, а значит, и семья, и медицинские учреждения получают возможность заблаговременно подготовиться к его рождению. При этом не менее важно, чтобы родителям наряду с диагнозом корректно рассказывали о возможностях современной медицины и доступных мерах социальной поддержки.
«Сегодня здравоохранение работает с пациентом, социальная защита — с инвалидностью, образование — с учеником, служба занятости — с работающим или неработающим человеком, а семья в целом остается вне поля зрения системы. Именно поэтому необходим медико-социальный менеджер, который будет сопровождать семью на всем пути и помогать ей пользоваться действующими мерами поддержки. Это не новая профессия — мы осовремениваем социального работника под задачи такой семьи. Мы приглашаем регионы и ведомства к совместной работе», — подчеркнула Алена Ярцева (Куратова).
Предложение основано на результатах исследований, проведенных АНО «Редкие женщины» совместно с фондом «Дети-бабочки». Сравнительный анализ систем поддержки семей в 33 странах показал, что Россия занимает 4-е место после Франции, Японии и Швеции, при этом ключевым ограничением остается отсутствие единого маршрута сопровождения семьи.
«Подобные специалисты — персональные координаторы, медицинские социальные работники, кейс-менеджеры — уже успешно работают в системах здравоохранения за рубежом, в том числе в США, Японии и европейских странах: они сопровождают семьи пациентов с хроническими и редкими заболеваниями и помогают им ориентироваться в медицинской и социальной помощи. Мы предлагаем адаптировать этот опыт к российской системе, а также включить состояние матери в критерии оценки эффективности терапии и поддержки семьи», — поделилась Алена Ярцева (Куратова).
Инициативы поддержал Дмитрий Иванов, обозначив готовность Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета стать площадкой для дальнейших исследований.
