Тысячи детей с диабетом лишились родительского контроля за уровнем глюкозы из-за отключений интернета в России

Постоянные отключения мобильного интернета в России привели к тому, что родители детей, страдающих диабетом 1-го типа, не могут дистанционно следить за уровнем глюкозы у них в крови. Например, 11 ноября шатдауны мобильного интернета фиксировались в 55 регионах страны. В 41 регионе параллельно с отключениями применялись так называемые «белые списки», но системы мониторинга глюкозы в них не включены.

Датчики непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) оповещают пациентов о высоком или низком уровне сахара, помогая предотвратить гипогликемию — критическое снижение уровня глюкозы в крови, которое может привести к коме или даже летальному исходу.

Дети

«Отключая интернет, вы лишаете детей с сахарным диабетом полноценной жизни!!! Родители детей с диабетом используют приложения для отслеживания уровня глюкозы у ребенка, когда он находится в садике или школе, без интернета это невозможно. Маленькие дети еще не умеют самостоятельно принимать решения по регулированию уровня сахара! Включите приложения для диабетиков в белый список!!!» — пишет одна из комментаторов на официальной странице Роскомназдора во «Вконтакте».

Вот что родители детей с диабетом пишут в чате организации «Диаресурс» <орфография и пунктуация сохранены — The Insider>:

«Куда можно написать, чтобы они, когда глушат интернет, сделали исключение для диа приложений? У нас когда в Королёве глушат, продолжает работать яндекс такси, рутюб и т.д. А диа приложения не работают. Либравью <LibreView — приложение, позволяющее передавать данные глюкозы через интернет — The Insider> явно важнее, чем рутюб», — пишет один из пользователей системы НМГ FreeStyle Libre.

«Ровно через два часа после обеда, ребенок еле доходит до дома с сахаром 2,5, ладно папа на удалёнке. Интернет у нас днем глушат, показания родителям не передается», — пишет еще один родитель.

Как рассказала в интервью The Insider Анна из Саратова, мама ребенка с диабетом 1-го типа, она сталкивается с этой проблемой уже несколько месяцев:

«Примерно с августа невозможно отследить сахара сына дистанционно, даже если телефон показывает, что есть мобильный интернет. Как только кто-то из нас вышел из зоны Wi-Fi, контроль сахара невозможен для родителей дистанционно. Есть вариант — подключаться по специальному разрешению к Wi-Fi школы. Но не все директора вникают в ситуацию и разрешают. Неудобства огромные, конечно. Жизнь и здоровье ребенка-диабетика оказываются под угрозой.Такие технологии созданы в XXI веке, а нас лишили этого!»

По словам Анны, многие родители детей-диабетиков сейчас собирают подписи под обращением в Роскомнадзор с требованием внести приложения для мониторинга глюкозы в «белый список». Однако и это не решит проблему, считает Анна:

«Во-первых, так называемые „белые списки“ все равно через раз работают, а во-вторых, если и внесут — то только официальные приложения, а большинство диабетиков для помп и „петель“ <система замкнутого цикла автоматической подачи инсулина на основании данных с НМГ — The Insider> используют неофициальные программы, такие как AAPS и Xdrip, и их точно никуда вносить не будут, а значит — наши дети так и останутся в опасности».

Взрослые

Перебои в работе интернета — далеко не единственная проблема диабетиков в России. Ситуация с обеспечением взрослых диабетиков датчиками НМГ близка к катастрофической. Об этом заявила «Известиям» руководитель проекта «Диаресурс», федеральный куратор Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Юлия Панкова.

По данным «Диаресурса», проблемы с обеспечением пациентов НМГ возникли как минимум в восьми регионах страны: Москве, Ульяновской, Омской, Орловской, Мурманской, Брянской и Челябинской областях, а также в Башкирии.

По словам Панковой, взрослым пациентам массово отказывают в выдаче датчиков НМГ, так как они не включены в федеральную программу:

«Дети и беременные женщины обеспечиваются датчиками НМГ за счет федерального бюджета в рамках программы „Борьба с сахарным диабетом“. Но и здесь возникают проблемы. Мы недавно опросили восемь тысяч родителей, чьи дети болеют диабетом, и почти 60% из них заявили, что иногда покупали датчики за свои деньги».

В Москве взрослые пациенты получали системы НМГ по решению врачебных комиссий, но с марта такие комиссии перестали проводить — якобы «по устному распоряжению» руководства.

«Пациенты вынуждены покупать жизненно важные медицинские изделия за свой счет. Получается, детей с диабетом поддерживают по федеральной программе, выделяют немалые деньги на их лечение. А с 18 лет карета превращается в тыкву — все усилия государства, пациента и его близких идут прахом».

Кроме того, по данным представителя «Диаресурса», есть проблемы с закупками инсулина, с обеспечением граждан лекарствами от диабета, тест-полосками и расходными материалами к инсулиновым помпам.

В сентябре об отказах в выдаче систем НМГ сообщали в Московской диабетической ассоциации. По подсчетам организации, более 7 тысяч пациентов с сахарным диабетом, которые ранее получали системы НМГ и имеют медицинские показания для закупки этих медицинских изделий, в последнее время столкнулись с отказом в проведении врачебной комиссии. Среди них 5,2 тысячи пациентов с диабетом 1-го типа и 1,8 тысячи пациентов с диабетом 2-го типа, которым одобрили индивидуальную закупку систем НМГ на 2025 год, но они их так не получили.

Проблемы с обеспечением лекарствами и системами непрерывного мониторинга глюкозы могут быть связаны со спецификой закупочных процедур в регионах, считает исполнительный директор аналитической компании RNC Pharma Николай Беспалов. По его словам, «в регионах могут некорректно определить потребность или не вовремя провести тендер». Эксперт также допустил, что компании могут не выходить на аукционы из-за слишком низкой начальной максимальной цены контракта.

В Москве пациенты ранее подали заявление в Следственный комитет и направили коллективное обращение. Как пишут «Известия», СКР в сентябре возбудил уголовное дело по статье «Халатность», однако буквально в тот же день, 23 сентября, постановление о возбуждении уголовного дела было отменено.