В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»

Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

Открывая фотовыставку, представитель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна СВЯТЕНКО подчеркнула, что Совет Федерации уделяет особое внимание вопросам оказания помощи людям с орфанными заболеваниями. Она также напомнила о таких важных инициативах, которые были приняты в последние годы, как расширение перечня высокозатратных нозологий, а также продолжение перевода финансирования госзакупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень.

«Только общими усилиями всех заинтересованных сторон: государства, общества, бизнеса, пациентских организаций, были достигнуты положительные изменения в данной сфере», — заявила Инна СВЯТЕНКО. По мнению сенатора, необходимы дальнейшие действия всех заинтересованных сторон для улучшения качества жизни граждан с орфанными заболеваниями.

В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями[1]. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.

Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей — показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни.

«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», — говорит Елена ХВОСТИКОВА, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».

В то же время, руководитель пациентской организации отмечает, что всё ещё остаются те, кто остро нуждается в помощи. Прежде всего, речь идёт о людях с редкими заболеваниями, которые достигли или вот-вот достигнут 18 лет, а также о пациентах с болезнью Фабри, которым буквально приходится отстаивать свои права на лечение.

«Сегодня мало какая страна может похвастаться тем, что все её дети с орфанными заболеваниями получают лечение. Фонд «Круг добра» стал сказкой наяву для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Он подарил им надежду на полноценную жизнь в будущем, — говорит Елена ХВОСТИКОВА. – Однако политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь».

По словам Александра ТКАЧЕНКО, генерального директора Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», председателя правления фонда «Круг добра», за первый год работы фонда были сформированы те инструменты, которые  обеспечивают гарантии получения лекарственной помощи.

«Количество заявок, которые приходят в фонд еженедельно, превышают несколько сотен. Мы предполагаем, что в этом году порядка 5 тысяч детей получат орфанные препараты, которые ранее были недоступны, — отметил Александр ТКАЧЕНКО. — Задача, которую предстоит реализовать в этом  и в последующие годы, заключается в том, чтобы найти каждого пациента, чтобы никто не был потерян. И мы очень полагаемся в этой деятельности на пациентские ассоциации, которые помогают найти пациентов, где бы они ни проживали».

Моменты из жизни «редких» пациентов нашли отражение в работах Сергея КУКСИНА, фотокорреспондента «Российской газеты», участника X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографов из регионов, где живут герои экспозиции.

«Когда организаторы предложили мне принять участие в этом проекте, я отозвался с огромным удовольствием. Дело доброе и одновременно деликатное. Как журналисту и фотографу было интересно, — делится впечатлениями Сергей КУКСИН. — Как сказал художник Юрий Норштейн, всякое искусство имеет смысл только, если в наших душах открывается любовь. Вот если мы хотя бы на десятую долю смогли это сделать своими фотоработами, то я думаю, мы справились».

Фотоработы рассказывают не столько о заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают.

«Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными», — говорит героиня проекта и начинающая писательница из Калининграда Мария ЛЕВАЯ.

«Без болезни мы не жили и дня, уже с ней смирились, — говорит Наталья ФЕДИНА, мама героя выставки Вани ЛОБАНОВА (п. Сосновское, Нижегородская область). — Стараемся жить, как обычные люди, учиться, работать».

Например, двоюродная сестра Вани Юля ДРУЖИНИНА (п. Сосновское, Нижегородская область) несмотря на свой диагноз, занимается художественной гимнастикой и принимает активное участие в городских и региональных соревнованиях. Сегодня в её копилке 37 медалей, 9 кубков и большое количество грамот.

Одним из героев фотовыставки стал школьник Володя ИВАНОВ из Санкт-Петербурга. У него редкое заболевание – болезнь Помпе.

«Мой сын учится в обычной гимназии. Он отличник. Ходит в бассейн, ездит с классом на экскурсии, ходит в театры и музеи. У него появляются школьные друзья и новые увлечения. Это мотивирует его двигаться вперед, несмотря на инвалидную коляску и невозможность ходить», — говорит его мама Екатерина ИВАНОВА (г. Санкт-Петербург).

Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании. Однако для этого должны быть соблюдены три главных условия – ранняя диагностика и начало лечения, а также постоянный доступ к жизненно важной терапии.

«Болезнь Фабри не излечивается, но лечится, — говорит один из фотогероев Владимир ИВЧЕНКО (г. Ачинск, Красноярский край). — Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья».

«Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, — говорит Светлана ВОЛКОВА (г. Ковров, Владимирская область). – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя».

«Нам очень повезло, что болезнь у Дани определили почти сразу и дальнейшее лечение, которое нам назначили очень вовремя, начало давать свои результаты, — рассказывает Денис СИЗОВ (г. Орёл), папа одного из героев выставки. — Сейчас для нас важно, чтобы после 18 лет у сына также была возможность получать лекарство, потому что оно даёт ему возможность жить полноценной жизнью».

«Необходимо, чтобы врачи были готовы вовремя распознать заболевание и поставить диагноз, а проведение лабораторной диагностики орфанных заболеваний должно быть доступно не только в федеральных центрах», — считает героиня фотопроекта Светлана ТОРОПОВА (с. Нижнедевицк, Воронежская область).

«Для меня счастье, что для болезни Помпе изобрели лекарство, и мы можем получать его регулярно. Это позволяет немножко планировать завтрашний день. Однако важно сократить период между подстановкой диагноза и началом лечения. Например, в случае с Помпе, чем раньше начато лечение, тем лучше прогноз», — говорит Екатерина ИВАНОВА (г. Санкт-Петербург).

Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта www.yazhivu.com

[1] По данным Ежегодного бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, 2020 г. (стр.44)