- Социальная акция «Возьми крапивницу под контроль» была организована МБОО «Кожные и аллергические болезни» в поддержку пациентов, страдающих от хронической крапивницы
- В рамках акции был проведен онлайн опрос, в котором приняли участие 479 пациентов; 62.5% из них отметили неудовлетворенность от получаемого лечения
- По итогам опроса состоялся образовательный вебинар по крапивнице при участии экспертов ФГБУ «ГНЦ Институт Иммунологии»; к телемосту подключились пациенты, страдающие хронической крапивницей, со всей России
Москва, 09 апреля 2019 года ― Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» при поддержке компании «Новартис Фарма» в России подвели итоги акции «Возьми крапивницу под контроль». Акция была направлена на выявление потребностей пациентов с хронической крапивницей, уровня их удовлетворенности от лечения, а также на повышение информированности пациентов об их правах.
В рамках акции был проведен онлайн опрос, в котором приняли участие 479 пациентов с хронической крапивницей. Его результаты показали1, что примерно треть опрошенных симптомы крапивницы беспокоят ежедневно и влияют на их работоспособность. Кроме того, выяснилось, что 62,5% пациентов не удовлетворены результатами лечения. Среди ограничений к достижению успешной терапии пациенты отметили «отсутствие информации о заболевании и отсутствие эффективной терапии». При этом вызывает беспокойство тот факт, что 40,6% респондентов получают информацию о заболевании в интернете, хотя более надежным источником информации является врач-специалист.
Хроническая крапивница — это заболевание кожи, поражающее приблизительно 1-3% людей в мире2,3. Несмотря на то, что крапивница не является жизнеугрожающим заболеванием, и, как правило, не приводит к инвалидизации, качество жизни пациентов с тяжелой формой крапивницы сильно ухудшается4. По тяжести причиняемых страданий данное заболевание сопоставимо с псориазом или витилиго. В случае с крапивницей пациент чувствует себя некомфортно из-за обезображивающей сыпи, изматывающего кожного зуда. Спонтанные приступы крапивницы могут возникать и заканчиваться неожиданно для человека, но при этом могут продолжаться несколько лет с периодическими временными облегчениями симптомов3. Механизмы развития хронической крапивницы до конца не изучены, но известно, что определённую роль в них играет выработка гистамина тучными клетками5,6.
«Специалисты отмечают, что в России доля зарегистрированных случаев хронической крапивницы ниже, чем в других странах. Более того, люди с данным заболеванием зачастую не имеют доступа к профильным специалистам – аллергологам и дерматологам — и эффективному лечению, – говорит Олеся Мишина, президент МБОО «Кожные и аллергические болезни». – Чтобы повысить уровень информированности о хронической крапивнице и содействовать повышению знаний пациентов о своих правах на получение медицинской помощи в специализированных центрах, мы дали старт акции «Возьми крапивницу под контроль». Мы считаем, что результаты достаточно информативны для экспертного сообщества: каждый четвёртый пациент, заполнивший опросник на нашем сайте, не имеет финансовых средств на лечение хронической крапивницы. Кроме того, в арсенале практически 70% пациентов основной группой препаратов являются антигистаминные препараты, которые пациенты вынуждены принимать постоянно».
Дина Горелова, руководитель бизнес-подразделения препаратов для лечения респираторных заболеваний, «Новартис Фарма» в России, отметила, что компания с готовностью поддержала проведение очных и онлайн школ для пациентов с крапивницей в 2018 году. По ее словам, «к сожалению, несмотря на имеющиеся возможности лечения тяжелой неконтролируемой крапивницы, многие пациенты до сих пор не знают, к каким врачам следует обращаться за помощью, поэтому путь к правильному диагнозу и рациональному лечению иногда занимает годы. Несомненно, образовательные инициативы, проводимые организацией пациентов при участии ведущих медицинских экспертов, необходимы и очень полезны».
Акция «Возьми крапивницу под контроль» была разработана экспертами МБОО «Кожные и аллергические болезни» при поддержке компании «Новартис Фарма».
Данный материал является информационно-справочным и может быть использован в качестве дополнительного источника информации.
О МБОО «Кожные и аллергические болезни»
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» создана в 2012 г. по инициативе людей, столкнувшихся с проблемами хронических заболеваний кожи. C 2015 года Организация является официальным членом Международного альянса дерматологических пациентских организаций (Globalskin), объединяющих организации пациентов с хроническими кожными заболеваниями во всем мире, и представляет в ней Россию. Дополнительную информацию о деятельности Организации можно найти на сайте www.кожа-аллергия.рф
О «Новартис»
«Новартис» работает, переосмысливая подход к медицине ради улучшения качества и продолжительности жизни людей. Являясь ведущей международной фармацевтической компанией, мы применяем новейшие научные достижения и цифровые технологии при создании инновационных препаратов для решения самых острых медико-социальных проблем. «Новартис» на протяжении многих лет входит в верхние строчки международных рейтингов компаний, инвестирующих в исследования и разработки. Наши препараты получают свыше 800 миллионов человек по всему миру, и мы постоянно работаем над поиском инновационных решений для увеличения доступа пациентов к необходимой терапии. В компаниях группы «Новартис» работают порядка 130 000 сотрудников, представляющих 150 национальностей. Узнать подробнее о «Новартис» можно на сайте www.novartis.com. Информация о группе компаний «Новартис» в России доступна на сайте www.novartis.ru.
Ссылки и список литературы
- Отчет по результатам онлайн опроса пациентов с хронической крапивницей, предоставленного МБОО «Кожные и аллергические болезни», в рамках соглашения о проведении информационно-просветительского проекта по хронической крапивнице (в архиве Новартис)
- Zuberbier T. Chronic urticaria //Current allergy and asthma reports. – 2012. – Т. 12. – №. – С. 267-272;
- Maurer M. et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria. A GA2LEN task force report 1 //Allergy. – 2011. – Т. 66. – №. – С. 317-330.
- Maurer M, et al. The burden of chronic spontaneous urticaria is substantial: real-world evidence from ASSURE-CSU. Allergy. 2017;72:2005-2016.
- Saini S. S. Chronic spontaneous urticaria: etiology and pathogenesis //Immunology and Allergy Clinics. – 2014. – Т. 34. – №. – С. 33-52.;
- Church et al. The role and relevance of mast cells in urticaria. Rev. 2018: 282; 232-247