ПАЦИЕНТЫ С псориазом не знают, что имеют право на инвалидность
Согласно опросу пациентов со среднетяжёлыми и тяжелыми формами псориаза, больше половины респондентов не знают о том, что они имеют право на получение инвалидности при своем заболевании
Межрегиональная благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» совместно с Общественным советом по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора Москвы и Московской области провели опрос пациентов со среднетяжёлыми и тяжелыми формами псориаза. Всего в исследовании, проходившем в январе-феврале 2019 года на официальной странице пациентской организации в социальной сети ВКонтакте, приняло участие 874 пациента, которым было задано 14 вопросов. Это первый в России столь масштабный опрос пациентов со среднетяжёлыми и тяжелыми формами псориаза, касающийся ключевых проблем получения инвалидности людей с этим заболеванием.
Результаты опроса показали, что 64% респондентов постоянно страдают от обострений болезни, а у почти 30% обострения случаются 1-2 раза в год. Это приводит к тому, что более чем у 90% больных псориазом снижается качество жизни, в том числе нарушается общение с близкими, окружающими людьми. В результате исследования также подтвердилось предположение, что большая часть пациентов испытывает снижение работоспособности. В частности, 44,7% опрошенных отмечают, что у них периодически снижается работоспособность, а 25,3% респондентов отметили постоянное снижение работоспособности вследствие болезни.
При этом только 37,2% респондентов знают, что при тяжелом, часто рецидивирующем псориазе пациент имеет право на получение инвалидности. Но особенно вызывает беспокойство следующий факт: 93,8% пациентов ответили, что лечащий врач не направлял их на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении инвалидности в связи с псориазом и/или псориатическим артритом.
Порядка 90% респондентов считают, что не получают бесплатно эффективное лечение. При этом 92,1% опрошенных не могут самостоятельно оплачивать лечение и реабилитацию. Фактически, 98% респондентов не удовлетворены получаемым лечением.
Президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина так прокомментировала результаты исследования: «Зачастую пациенты, страдающие среднетяжёлыми и тяжелыми формами псориаза, оказываются в условиях ограниченного доступа к льготному обеспечению современным препаратами, а ведь важным условием эффективной терапии является ее раннее начало. Трудности при прохождении медико-социальной экспертизы и переосвидетельствования, а также ограниченность критериев инвалидности при псориазе приводят к печальным последствиям – нерациональная терапия и самолечение способствуют увеличению частоты рецидивов, тяжелых форм псориаза, росту числа сопутствующих заболеваний».
«Псориаз – это системное иммуноассоциированное воспалительное заболевание с возможными патологическими изменениями опорно-двигательного аппарата и внутренних органов, которым страдает около 1% населения России. Для обеспечения эффективного лечения и решения вопроса о нетрудоспособности пациентов с псориазом очень важна слаженная работа врачей и экспертов МСЭ», – отметил заведующий кафедрой дерматовенерологии и косметологии ФГБОУ ДПО Российская медицинская академия непрерывного последипломного образования Минздрава России, председатель исполнительного комитета Общероссийской общественной организации «Российское общество дерматовенерологов и косметологов», член-корр. РАН, д.м.н., профессор Алексей Алексеевич Кубанов.
Результаты опроса будут переданы в рабочую группу ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, которая занимается разработкой рекомендаций по изменениям, касающимся установления нетрудоспособности у пациентов с псориазом и псориатическим артритом в адрес профильных ведомств для повышения качества оказываемой медицинской помощи этой группе больных.
