Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях

Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит». Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ.

Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения – иматиниб – вовремя и без перерывов.

Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения.

В социальных сетях началась широкомасштабная акция «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным.

Также Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при МЗ РФ с просьбой включить лекарственные препараты нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб в программу «7 нозологий».

Для справки:

Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие»), созданная по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов для решения проблем пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, работает уже 10 лет. Организация объединяет пациентов из 68 регионов РФ.

Основные направления деятельности организации – просветительство и юридическая поддержка пациентов (за годы работы организация участвовала более чем 60 судебных заседаний, все решения были приняты в пользу пациента). Одним из результатов деятельности пациентской организации «Содействие» стало включение препаратов первой линии для лечения хронического миелолейкоза (ХМЛ) в федеральную программу «7 нозологий».