Итоги второй пациентской конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи»

Normal 0 false false false RU X-NONE X-NONE /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:»Обычная таблица»; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:»»; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:»Times New Roman»,serif;}

В Москве создан Совет семей с БАС при фонде «Живи сейчас»

 В минувшие выходные в Москве состоялась вторая общероссийская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи», организованная благотворительным фондом «Живи сейчас» при поддержке компании Philips. По ее итогам было принято решение о создании постоянно действующего Совета семей с БАС. Его цель — получение обратной связи от пациентов и их родных о потребностях и приоритетных направлениях развития помощи людям с БАС в России.

В ходе конференции и дискуссионной панели была выявлена необходимость совершенствования механизмов государственной поддержки пациентов с БАС и применения законодательных льгот. Основная проблема — включение болезни в реестр редких заболеваний. Для этого требуется собрать статистику, подтверждающую предполагаемое число больных БАС в России. Задача состоит в том, чтобы добиться дополнительных привилегий, доступности хосписной помощи для неврологических больных и льгот, в том числе на лечебное питание, средства ухода, медикаменты, поддерживающие жизнедеятельность неизлечимо больных людей.

Помимо государственной помощи, важна поддержка и понимание со стороны близких и родных. Этот вопрос также был одним из ключевых на конференции. Эксперты и врачи поделились своим опытом и рассказали, как можно облегчить симптомы и значительно улучшить качество повседневной жизни людей, страдающих БАС.

«Сегодня существуют инновационные решения для поддержки людей с хроническими респираторными и нейромышечными заболеваниями. Высокотехнологичные откашливатели и аппараты для вентиляции легких наряду с адекватной медикаментозной терапией помогают не только продлить жизнь пациентов с таким заболеванием, как БАС, но и значительно улучшить ее качество. Современные приборы применяются как в стенах лечебных заведений, так и на дому, позволяя интегрировать терапевтический процесс в привычную жизнь больных и значительно сократить частоту повторных госпитализаций», — говорит Лев Брылев, медицинский директор фонда «Живи сейчас».

По оценкам экспертов, на сегодняшний день в России порядка 8 000 человек страдают БАС.
До сих пор мировая наука не может объяснить, почему у взрослого человека начинают умирать моторные нейроны  —  нервные клетки, которые управляют мышцами. Известна генетическая форма БАС, но ей страдает только около 7% всех заболевших. Болезнь настигает людей неожиданно, чаще всего этот диагноз ставят после 40 лет, но специалисты отмечают, что в последнее время БАС «молодеет». Поскольку БАС неизлечим, его невозможно остановить или замедлить течение: основная задача — обеспечить максимально высокое качество жизни больных. То есть, помочь справиться с такими тяжелыми симптомами, как одышка, проблемы с глотанием, вторичные осложнения, а также обеспечить уход.

II общероссийская конференция по БАС состоялась при партнерской поддержке Православной службы помощи «Милосердие», Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», ФГБНУ «Научный центр неврологии» и ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова», а также спонсорской поддержке компании Philips, «Тримм-Медицина», «Формед», информационной поддержке портала о благотворительности Милосердие.ру.

Справка

БАС — боковой амиотрофический склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) — редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным миру причинам и очень быстро (в течение 3-5 лет) приводит активного взрослого человека к полной парализации и тяжелым симптомам одышки. Заболевание БАС коснулось таких известных людей, как ученый Стивен Хокинг, композитор Дмитрий Шостакович, правитель Мао Цзэдун. Ежегодно в России 12 000 человек заболевают БАС (по статистике Минздрав РФ). В 2014 году в поддержку людей с БАС прошла акция Ice Bucket Challenge, когда люди со всего мира опрокидывали на себя ведро ледяной воды.

На сегодняшний день в России существует единственная выездная служба помощи людям с БАС в Москве. Проект организован при поддержке Православной службы помощи «Милосердие», Марфо-Мариинского медицинского центра, ФГБНУ «Научный центр неврологии» и ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова».

Благотворительный фонд «Живи сейчас», созданный в 2015 году, ставит перед собой цель развития инфраструктуры оказания помощи и внедрения в практику России полноценной мультидисциплинарной поддержки людей с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами в разных регионах РФ. В программе фонда — финансирование исследований, образовательных и волонтерских проектов, направленных распространение информации о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видах поддержки больных БАС и тем, кто им помогает.