Жители Лениградской области получат выплаты на лечебное питание детей с целиакией
В Законодательное собрание Ленобласти внесен проект закона об установлении дополнительной меры социальной поддержки семьям с детьми, страдающими целиакией.
Законопроект вводит ежегодную компенсационную выплату на детей, страдающих целиакией, без установления инвалидности. Размер выплаты будет аналогичен петербургскому, где такие компенсации введены несколько лет назад – немногим более 9 тысяч рублей в год с ежегодной индексацией.
В регионе зарегистрировано 33 ребенка с диагнозом «целиакия», 10 из них являются инвалидами, у 23 человек инвалидность не установлена. Для инвалидов ранее был введен ряд льгот и выплат. Инициатором принятия закона стала Национальная ассоциация «Жизнь без глютена», которая добивается обеспечения для пациентов с целиакией, не причисленной к орфанным заболеваниям.
В отличие от пациентов с орфанными болезнями, для большинства которых в регионе закупаются препараты за счет бюджета, больные целиакией нуждаются не в лекарственном обеспечении, а в лечебном питании. Однако в большинстве регионов они не получают ни его, ни компенсационных выплат, – сообщила Vademecum президент ассоциации Ирена Романовская. В Санкт-Петербурге таким детям выдаются бесплатные наборы специализированного питания, однако в Ленинградской области в силу территориального разброса такая выдача невозможна, поэтому решено было ограничиться выплатами. При этом, по данным ассоциации, реальные затраты на приобретение специального питания превышают 3 тысячи рублей в месяц на одного пациента.
