Запущен проект о миодистрофии Дюшенна
Фото: Redballoons.ruВ России заработал медиапроект Red Balloons (Красные воздушные шары), посвященный мышечной дистрофии Дюшенна. Это прогрессирующее наследственное заболевание встречается у одного из 3500 тысяч мальчиков. Причина миодистрофии Дюшенна – мутация, затрагивающая ген DMD, расположенный в Х-хромосоме. Ее возникновение приводит к нарушению синтеза дистрофина и дефициту этого белка.
Как правило диагноз детям ставят в возрасте 3-4 лет. Со временем мышцы детей постепенно ослабевают, к 10 годам мальчики теряют способность передвигаться самостоятельно и им приходится пользоваться инвалидным креслом. Летальный исход наступает в возрасте 20-25 лет. Лекарства от миодистрофии Дюшенна не существует, а терапия позволяет лишь улучшить качество жизни детей и продлить ее.
Сайт начал свою работу 7 сентября в Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день в разных странах в небо запускают красные шары.
RedBalloons создан родителями мальчика Миши, который страдает этим заболеванием. Делясь своей историей, родители рассказывают, почему важна ранняя диагностика, как не упустить время и какая поддерживающая терапия необходима.
На сайте можно заполнить анкету и получить индивидуальный паспорт пациента – в нем будет указан диагноз, контакты лечащего врача и близких пациента, а также информация о разрешенной терапии. Его всегда нужно носить с собой и в критических ситуациях он сможет спасти жизнь.
Кроме того, на сайте можно найти контакты врачей и медицинских учреждений, узнать больше о болезни, методах терапии и лекарствах.
Каждый год 7 сентября в разных странах мира в небо отпускаются красные воздушные шары как символ международного дня мышечной дистрофии Дюшенна . Цель кампании — в повышении осведомленности о заболевании и распространении знаний о ежедневной поддерживающей терапии.
