ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний

Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем  недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).

Показательна реакция пациентов с гемофилией. Ранее у них не возникало каких-либо претензий к лекарственному обеспечению. С 2020 года второй год подряд о недоступности льготных профильных лекарств сообщают 37% пациентов, по сопутствующим заболеваниям — 26% опрошенных.

Самая частая ситуация, с которой сталкиваются респонденты,  это перебои и выдача лекарств с опозданием (45%). С ней больше всего сталкиваются больные муковисцидозом (указали 72,5%) и фенилкетонурией (51,6%). Также препарата может не быть в списке закупаемых регионом (29,3%) или его заменяют на аналог (26,7%). Наиболее остро эти две проблемы стоят для больных муковисцидозом (72,5% и 64,2% соответственно). В числе других случаев — отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП или ВЗН и отказ врача в выписке льготного рецепта.

16 февраля депутаты Госдумы предложили снять ограничения на сумму закупки препаратов для больных орфанными заболеваниями у единственного поставщика. А также дать возможность региональным властям приобретать их по торговым маркам (ТМ), а не по МНН.

В октябре 2021 года спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что нужно «заставить Минздрав» осуществлять централизованные закупки лекарств для лечения орфанных заболеваний. По ее словам, в ряде случаев стоимость одной упаковки препарата для лечения одного заболевания различается в 10 раз.