ВИЧ-диссидентство пациентов – это проблема органов опеки, а не врачей
Врач-инфекционист центра СПИД Республики Татарстан Екатерина Степанова – о том, как бороться с родителями, которые отказываются лечить своих детей от ВИЧ-инфекции.
За отсутствием лечения от ВИЧ у детей должны следить органы опеки
«Я считаю, эта ситуация ничем не отличается от ситуации, когда мать не кормит ребенка, не одевает его по сезону, подвергает прочим опасностям. Проблема в том, что органы опеки при проверке обращают внимание на наличие еды в холодильнике, чистоту в квартире, внешний вид ребенка, но угроза развития СПИДа в отсутствии лечения ВИЧ-инфекции не видна невооружённым глазом. Пожалуй, если дело касается здоровья и диагнозов, то опека должна привлекать специалистов, чтобы понять, что ситуация опасна для ребенка. Но до опеки и временного ограничения родительских прав ситуация должна доходить в крайних случаях».
Понять мотивы родителей
Первая мера — это выслушать и понять мотивы. Каждый родитель за редким исключением желает своему ребёнку добра. И если родитель считает, что вред от лечения ВИЧ превышает пользу, то значит с ним нужно общаться, вступать в диалог, постараться установить доверительные отношения. А чаще же родители сталкиваются с директивными указаниями без пояснений, с угрозами и запугиванием. Да, я знаю, что есть ситуации, когда родители неадекватны и требуются «силовые» меры. Но и очень часто я встречаю сомневающихся СПИД-диссидентов, которые просто попались на лженаучные объяснения. Очень значимо в таких случаях не только общение с врачом, психологом и социальным работником, но и с другими родителями ВИЧ-положительных детей. Им веры больше.
Ещё лучше на мой взгляд профилактика диссидентства — отсутствие псевдо-разоблачительных программ по ТВ, доступ к достоверной и понятной информации о ВИЧ-инфекции.
Статья за нелечение
Должна быть статья за нелечение. Но опять же, я не думаю, что ее стоит выделять особо. Нужно донести до системы правосудия, до органов опеки суть ВИЧ-инфекции и её лечения. И если разговоры не помогают, и ситуация реально уже угрожает жизни ребенка, то он должен быть временно изъят для получения препаратов. Решение об этом необходимо принимать на основании лабораторных данных, а не самочувствия ребенка. В этом особенность ВИЧ-инфекции. При плохом самочувствии может быть уже поздно.
И все время с родителями должна проводиться непрерывная работа. На мой взгляд важно не столько наказание, сколько спасение жизни. Как всегда нужен системный подход, поддержка таких семей на постоянной основе. И ресурсов у государственных медицинских организаций для этого недостаточно. Важно сотрудничество с некоммерческими организациями, которые помогают женщинам и детям, взаимодействие с социальными службами. Важен общественный резонанс. Важны истории людей, которые живут с ВИЧ и принимают терапию. Важна работа с самими детьми, начиная с 7-8 лет.
В общем, важна профилактика этих преступлений, чтобы не нужно было придумывать наказание.
Врач-инфекционист центра СПИД Республики Татарстан Екатерина Степанова – о том, как бороться с родителями, которые отказываются лечить своих детей от ВИЧ-инфекции.
За отсутствием лечения от ВИЧ у детей должны следить органы опеки
«Я считаю, эта ситуация ничем не отличается от ситуации, когда мать не кормит ребенка, не одевает его по сезону, подвергает прочим опасностям. Проблема в том, что органы опеки при проверке обращают внимание на наличие еды в холодильнике, чистоту в квартире, внешний вид ребенка, но угроза развития СПИДа в отсутствии лечения ВИЧ-инфекции не видна невооружённым глазом. Пожалуй, если дело касается здоровья и диагнозов, то опека должна привлекать специалистов, чтобы понять, что ситуация опасна для ребенка. Но до опеки и временного ограничения родительских прав ситуация должна доходить в крайних случаях».
Понять мотивы родителей
Первая мера — это выслушать и понять мотивы. Каждый родитель за редким исключением желает своему ребёнку добра. И если родитель считает, что вред от лечения ВИЧ превышает пользу, то значит с ним нужно общаться, вступать в диалог, постараться установить доверительные отношения. А чаще же родители сталкиваются с директивными указаниями без пояснений, с угрозами и запугиванием. Да, я знаю, что есть ситуации, когда родители неадекватны и требуются «силовые» меры. Но и очень часто я встречаю сомневающихся СПИД-диссидентов, которые просто попались на лженаучные объяснения. Очень значимо в таких случаях не только общение с врачом, психологом и социальным работником, но и с другими родителями ВИЧ-положительных детей. Им веры больше.
Ещё лучше на мой взгляд профилактика диссидентства — отсутствие псевдо-разоблачительных программ по ТВ, доступ к достоверной и понятной информации о ВИЧ-инфекции.
Статья за нелечение
Должна быть статья за нелечение. Но опять же, я не думаю, что ее стоит выделять особо. Нужно донести до системы правосудия, до органов опеки суть ВИЧ-инфекции и её лечения. И если разговоры не помогают, и ситуация реально уже угрожает жизни ребенка, то он должен быть временно изъят для получения препаратов. Решение об этом необходимо принимать на основании лабораторных данных, а не самочувствия ребенка. В этом особенность ВИЧ-инфекции. При плохом самочувствии может быть уже поздно.
И все время с родителями должна проводиться непрерывная работа. На мой взгляд важно не столько наказание, сколько спасение жизни. Как всегда нужен системный подход, поддержка таких семей на постоянной основе. И ресурсов у государственных медицинских организаций для этого недостаточно. Важно сотрудничество с некоммерческими организациями, которые помогают женщинам и детям, взаимодействие с социальными службами. Важен общественный резонанс. Важны истории людей, которые живут с ВИЧ и принимают терапию. Важна работа с самими детьми, начиная с 7-8 лет.
В общем, важна профилактика этих преступлений, чтобы не нужно было придумывать наказание.
