В Ростове-на-Дону собрались специалисты по орфанным заболеваниям
В пятницу, 15 ноября, в Ростове-на-Дону открывается конференция, посвященная редким и генетическим заболеваниям. Специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга и Риги рассмотрят вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов. Кроме того, в рамках мероприятия они проведут консультации по редким и генетическим заболеваниям, сообщает РИА «Новости».
Участие в конференции, организованной Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» по программе «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ», примут медики, а также представители НКО и органов законодательной власти. Они рассмотрят вопросы диагностики и обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, такими как муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, мукополисахаридоз и др.
Включены в программу и мастер-классы для детей и молодежи с орфанными заболеваниями, а для участников конференции будут проводиться пациентские школы и персональные консультации медиков.
Специалисты поделятся с ростовскими коллегами своими знаниями и опытом, пообщаются с родителями детей, страдающих редкими и генетическими заболеваниями и дадут консультации тем, кто в них нуждаются.
По словам организаторов мероприятия, во время субботних консультаций и специальных школ для родителей, для детей будет организована благотворительная акция «Вместе — ради детей», в рамках которой для детей устроят фуршет, пройдут развлекательно-познавательные мастер-классы, выступят аниматоры.
