В России заработал первый сайт для пациентов с множественной миеломой
До недавнего времени пациенты с множественной миеломой сталкивались с проблемой отсутствия в интернете достоверной и систематизированной информации о заболевании. Такой пробел негативно влиял не только на качество жизни (не было возможности найти ответы на многие даже, казалось бы, простые вопросы об образе жизни с миеломой), но и на эмоциональную составляющую пациентов.
Кардинально изменить ситуацию, подробно рассказать о том, что собой представляет множественная миелома и какие способы лечения существуют, а также научить больных, их родных и близких жить с заболеванием, оставаясь при этом физически и социально активными, призван новый сайт для пациентов с множественной миеломой www.mmpatient.ru. Создатели уникального интернет-портала – представители Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия».
Множественная миелома относится к числу редких онкогематологических заболеваний. По приблизительным подсчетам, в нашей стране такой диагноз имеют около 9000 человек. Первичные симптомы заболевания у многих не вызывают опасений – они схожи с легким недомоганием, а также с признаками остеохондроза. В первое время большинство людей активны и не чувствуют каких-либо физических ограничений. Тем сокрушительнее для них новость о диагнозе «множественная миелома». С момента, когда жизнь разделилась на «до» и «после», пациентам приходится принимать новые правила, меняя свой привычный уклад.
Страх от осознания того, что теперь за жизнь, в прямом смысле слова, нужно бороться, подогревается существенными изменениями в физическом состоянии. Зачастую, начиная лечение, пациенты с миеломой просто не понимают, что происходит с их организмом. Сразу же возникает и множество бытовых вопросов: чем питаться, как побороть слабость после проведения различных видов терапии и какие реакции считать нормой, какие физические нагрузки приемлемы, каких внешних факторов избегать летом и зимой. Бесспорно, в этот пе-риод наравне с лечением пациенты остро нуждаются в информации и эмоциональной под-держке.
Эта идея стала основой для создания первого в России портала для пациентов с мно-жественной миеломой. Размещенные материалы способны покрыть потребность в инфор-мации, как о заболевании, так и об образе жизни. Можно ли принимать солнечные ванны, какую обувь выбрать? В разделе «Питание» пациенты, например, узнают, почему иногда стоит отказываться от сладостей, газированной воды, жирной рыбы, ржаного хлеба, а какие продукты, наоборот, ввести в ежедневный рацион. «Физическая активность» — раздел, в кото-ром эксперты делятся информацией об упражнениях, помогающих держать мышцы в тонусе, и видах спорта, которые подходят для таких пациентов. В разделе «Видео» можно найти пособие, где наглядно описываются правила и схемы приема лекарств.
Оксана Чирун, Председатель совета межрегиональной общественной организации «Мост Милосердия»:
«Важное условие на пути к эффективному лечению – это настрой самого пациента. Мы считаем, что справиться с депрессией, моральным опустошением, чувством безвыход-ности и страха помогут истории других пациентов, которые на протяжении долгого вре-мени успешно борются с множественной миеломой. Поэтому отдельный блок сайта по-священ рассказам «от первого лица».
Игорь Гоцуляк, диагноз «множественная миелома» поставлен в 2011 году:
«Когда мне предложили опубликовать свою историю борьбы с множественной миеломой, я, не думая ни секунды, сразу же согласился. Диагноз мне поставили больше 6 лет назад. Тогда в интернете информации о заболевании не было вовсе. Сейчас ситуация стремительно меняется в лучшую сторону. И я рад, что у меня есть реальная возможность приободрить кого-то своим личным примером и показать – жизнь с множественной миеломой может быть активной»
Сегодня о множественной миеломе все чаще говорят как о «хроническом», контролируемом заболевании. Благодаря инновационным методам лечения, жить с миеломой можно до 10-15, а иногда и до 20 лет. Более того, огромное количество людей, имеющих такой диагноз, действительно сохраняют привычный уклад и социальную активность – они работают, путешествуют, заботятся о детях и внуках, занимаются спортом. Главные условия – это своевременная квалифицированная помощь медиков и огромное воля к победе над заболеванием. Понимая это, разработчики сайта постарались сделать все возможное, чтобы вселить в каждого пациента надежду на долгую и счастливую жизнь.
До недавнего времени пациенты с множественной миеломой сталкивались с проблемой отсутствия в интернете достоверной и систематизированной информации о заболевании. Такой пробел негативно влиял не только на качество жизни (не было возможности найти ответы на многие даже, казалось бы, простые вопросы об образе жизни с миеломой), но и на эмоциональную составляющую пациентов.
Кардинально изменить ситуацию, подробно рассказать о том, что собой представляет множественная миелома и какие способы лечения существуют, а также научить больных, их родных и близких жить с заболеванием, оставаясь при этом физически и социально активными, призван новый сайт для пациентов с множественной миеломой www.mmpatient.ru. Создатели уникального интернет-портала – представители Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия».
Множественная миелома относится к числу редких онкогематологических заболеваний. По приблизительным подсчетам, в нашей стране такой диагноз имеют около 9000 человек. Первичные симптомы заболевания у многих не вызывают опасений – они схожи с легким недомоганием, а также с признаками остеохондроза. В первое время большинство людей активны и не чувствуют каких-либо физических ограничений. Тем сокрушительнее для них новость о диагнозе «множественная миелома». С момента, когда жизнь разделилась на «до» и «после», пациентам приходится принимать новые правила, меняя свой привычный уклад.
Страх от осознания того, что теперь за жизнь, в прямом смысле слова, нужно бороться, подогревается существенными изменениями в физическом состоянии. Зачастую, начиная лечение, пациенты с миеломой просто не понимают, что происходит с их организмом. Сразу же возникает и множество бытовых вопросов: чем питаться, как побороть слабость после проведения различных видов терапии и какие реакции считать нормой, какие физические нагрузки приемлемы, каких внешних факторов избегать летом и зимой. Бесспорно, в этот пе-риод наравне с лечением пациенты остро нуждаются в информации и эмоциональной под-держке.
Эта идея стала основой для создания первого в России портала для пациентов с мно-жественной миеломой. Размещенные материалы способны покрыть потребность в инфор-мации, как о заболевании, так и об образе жизни. Можно ли принимать солнечные ванны, какую обувь выбрать? В разделе «Питание» пациенты, например, узнают, почему иногда стоит отказываться от сладостей, газированной воды, жирной рыбы, ржаного хлеба, а какие продукты, наоборот, ввести в ежедневный рацион. «Физическая активность» — раздел, в кото-ром эксперты делятся информацией об упражнениях, помогающих держать мышцы в тонусе, и видах спорта, которые подходят для таких пациентов. В разделе «Видео» можно найти пособие, где наглядно описываются правила и схемы приема лекарств.
Оксана Чирун, Председатель совета межрегиональной общественной организации «Мост Милосердия»:
«Важное условие на пути к эффективному лечению – это настрой самого пациента. Мы считаем, что справиться с депрессией, моральным опустошением, чувством безвыход-ности и страха помогут истории других пациентов, которые на протяжении долгого вре-мени успешно борются с множественной миеломой. Поэтому отдельный блок сайта по-священ рассказам «от первого лица».
Игорь Гоцуляк, диагноз «множественная миелома» поставлен в 2011 году:
«Когда мне предложили опубликовать свою историю борьбы с множественной миеломой, я, не думая ни секунды, сразу же согласился. Диагноз мне поставили больше 6 лет назад. Тогда в интернете информации о заболевании не было вовсе. Сейчас ситуация стремительно меняется в лучшую сторону. И я рад, что у меня есть реальная возможность приободрить кого-то своим личным примером и показать – жизнь с множественной миеломой может быть активной»
Сегодня о множественной миеломе все чаще говорят как о «хроническом», контролируемом заболевании. Благодаря инновационным методам лечения, жить с миеломой можно до 10-15, а иногда и до 20 лет. Более того, огромное количество людей, имеющих такой диагноз, действительно сохраняют привычный уклад и социальную активность – они работают, путешествуют, заботятся о детях и внуках, занимаются спортом. Главные условия – это своевременная квалифицированная помощь медиков и огромное воля к победе над заболеванием. Понимая это, разработчики сайта постарались сделать все возможное, чтобы вселить в каждого пациента надежду на долгую и счастливую жизнь.
