В России создадут общество орфанных заболеваний

В ноябре в Самаре прошел II Всероссийский конгресс пациентов. На одной площадке были собраны представители медицинского сообщества, государственной власти и общественных организаций из разных регионов страны. Участники конгресса поддержали инициативу создания Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Создание Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» обусловлено необходимостью поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Эта организация будет способствовать диагностике редких болезней, реабилитации больных с этими заболеваниями в обществе. Она будет поддерживать принятие системы мер гарантированной государственной помощи для этой категории больных, содействовать  развитию отечественной науки в данной области. По итогам Конгресса было решено создать Общероссийскую общественную организацию пациентов с орфанными заболеваниями.

«Мы совместно с пациентами уже совершили большой рывок вперед: на законодательном уровне утвердили само понятие «орфанные заболевания», дали критерии отнесения, разработали их перечень. В него вошло 86 редких заболеваний, среди которых даже те, которые еще не имеют методов лечения. Этот список будет представлен на сайте Министерства Здравоохранения, и каждый сможет принять участие в его обсуждении», — сообщила Валентина Широкова,  директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ. – «Теперь мы должны утвердить этот перечень и прописать стандарты диагностики и лечения, и мы надеемся, что в этом нам помогут пациентские и профессиональные сообщества».

В ходе II Всероссийского Конгресса его участники смогли задать Валентине Широковой наиболее остро стоящие вопросы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. Вопросы, которые не были озвучены во время мероприятия, были размещены на специальном стенде под названием «Проблемный лист». Валентина Широкова обязалась передать всю информацию на рассмотрение Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяне Голиковой.

Председателем правления ВООЗ была избрана Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико–генетического научного центра РАМН: «Необходимо, чтобы   все вопросы, связанные с лекарственным обеспечением, диагностикой, правами пациентов с редкими заболеваниями  решались во всех регионах Российской Федерации. А пока в наших ближайших планах привлечение новых членов и выработка целей и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, необходимых для создания и эффективной работы общества».

В России в настоящее время не менее 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Лекарственная помощь для таких пациентов за счет средств федерального финансирования не предусмотрена, а субъекты РФ имеют неодинаковые финансовые возможности, и у пациентов в регионах мало шансов на получение своевременной дорогостоящей помощи.

«Мы представляем интересы больных саркомой, которая трудно диагностируется и требует своевременного лечения. Мы делаем все возможное, чтобы объединиться и помочь людям, страдающим редкими заболеваниями, —  сказал  Александр Бочаров, Лидер Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой», Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ.  — Хочется верить, что общие усилия врачей, пациентов и властей помогут защитить и укрепить наше право на получение качественной бесплатной медицинской помощи».