В России создадут общество орфанных заболеваний
Создание Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» обусловлено необходимостью поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Эта организация будет способствовать диагностике редких болезней, реабилитации больных с этими заболеваниями в обществе. Она будет поддерживать принятие системы мер гарантированной государственной помощи для этой категории больных, содействовать развитию отечественной науки в данной области. По итогам Конгресса было решено создать Общероссийскую общественную организацию пациентов с орфанными заболеваниями.
«Мы совместно с пациентами уже совершили большой рывок вперед: на законодательном уровне утвердили само понятие «орфанные заболевания», дали критерии отнесения, разработали их перечень. В него вошло 86 редких заболеваний, среди которых даже те, которые еще не имеют методов лечения. Этот список будет представлен на сайте Министерства Здравоохранения, и каждый сможет принять участие в его обсуждении», — сообщила Валентина Широкова, директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ. – «Теперь мы должны утвердить этот перечень и прописать стандарты диагностики и лечения, и мы надеемся, что в этом нам помогут пациентские и профессиональные сообщества».
В ходе II Всероссийского Конгресса его участники смогли задать Валентине Широковой наиболее остро стоящие вопросы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. Вопросы, которые не были озвучены во время мероприятия, были размещены на специальном стенде под названием «Проблемный лист». Валентина Широкова обязалась передать всю информацию на рассмотрение Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяне Голиковой.
Председателем правления ВООЗ была избрана Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико–генетического научного центра РАМН: «Необходимо, чтобы все вопросы, связанные с лекарственным обеспечением, диагностикой, правами пациентов с редкими заболеваниями решались во всех регионах Российской Федерации. А пока в наших ближайших планах привлечение новых членов и выработка целей и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, необходимых для создания и эффективной работы общества».
В России в настоящее время не менее 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Лекарственная помощь для таких пациентов за счет средств федерального финансирования не предусмотрена, а субъекты РФ имеют неодинаковые финансовые возможности, и у пациентов в регионах мало шансов на получение своевременной дорогостоящей помощи.
«Мы представляем интересы больных саркомой, которая трудно диагностируется и требует своевременного лечения. Мы делаем все возможное, чтобы объединиться и помочь людям, страдающим редкими заболеваниями, — сказал Александр Бочаров, Лидер Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой», Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ. — Хочется верить, что общие усилия врачей, пациентов и властей помогут защитить и укрепить наше право на получение качественной бесплатной медицинской помощи».
