В России предложили усилить поддержку работающих родителей детей с орфанными заболеваниями

В России ключевые трудовые и социальные гарантии для родителей детей с редкими заболеваниями, как правило, возникают после оформления инвалидности. Сейчас родители таких детей могут брать четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, выбирать удобное время для ежегодного отпуска и переходить на неполный рабочий день. Эти дни можно разделить между родителями, а один раз в год — объединить и использовать подряд до 24 дней, если они накопились в течение текущего года. Но этих мер поддержки не достаточно. 

По данным сравнительного исследования АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки», Россия заняла четвертое место среди 33 стран по общему уровню системной защищенности семей с орфанными заболеваниями, набрав 81,6 балла из 100. Высокий результат обеспечили развитая медицинская инфраструктура, механизмы финансирования лечения и работа пациентских НКО. При этом среди дополнительных мер поддержки в России системно представлены преимущественно социальные меры и трудовые льготы.

Отдельной зоной развития эксперты называют психологическую помощь родителям. Сегодня в России она, в основном, обеспечивается пациентскими организациями, фондами и грантовыми программами. В 17 из 33 изученных стран психологическая поддержка семей встроена в государственную медицинскую, социальную или страховую систему.

Эксперты считают, что следующим шагом может стать развитие раннего сопровождения семей — с момента постановки диагноза. Оно может включать информирование о трудовых правах, консультационную и психологическую помощь, а также помощь в навигации между медицинскими, социальными и образовательными структурами.