Согласно документу, опубликованному на официальном сайте Госдумы, список заболеваний пополнится пятью новыми нозологиями, для лечения которых необходимо закупать восемь препаратов на сумму 10 млрд руб. в год.
«Семь нозологий» предлагается пополнить такими заболеваниями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
«Обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ. В связи с этим на бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается. Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации», – говорится в пояснительной записке.
По состоянию на 25 июня 2018 г. в федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний по этим пяти нозологиям включены 2130 пациентов, из них 1583 – дети.
Для пациентов с гемолитико-уремическим синдромом предлагается закупать экулизумаб, стоимость лечения одного пациента в год составляет 10,43 млн руб. Для пациентов с мукополисахаридозом I типа планируется поставлять ларонидазу, стоимость годового курса на пациента – 2,14 млн руб., с мукополисахаридозом II типа – элапразу стоимостью 12,25 млн руб. в год на человека, с мукополисахаридозом VI типа – наглазим стоимостью 13,98 млн руб. в год на человека.
Пациентам с юношеским артритом с системным началом будут закупаться несколько препаратов – тоцилизумаб, адалимумаб, канакинумаб, этанерцепт. Средняя стоимость курса для одного пациента составляет 2,21 млн руб. Самый дорогой препарат –канакинумаб, годовой курс обходится в 7,4 млн руб., самый недорогой – тоцилизумаб, годовые расходы на одного пациента составляют 223,65 тыс. руб.
Общие затраты на пять нозологий составят 10 млрд руб. в год. При этом в Совете Федерации полагают, что в результате централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30%.
На 2018 г. в федеральном бюджете на программу «Семь нозологий» заложено 43,61 млрд руб.
