В Петербурге прошла конференция по редким заболеваниям и орфанным лекарствам
Соорганизаторами стали: Geiser Fundacion (Аргентина), CTSI (Clinical and Translational Science Institute) (США), ICRDOD (Болгария), NZORD (Новая Зеландия), JPA (Япония), Eurordis (Франция), ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий» (Россия).
В конференции приняли участие такие многие страны, среди них Россия, Бразилия, Канада, Германия, Италия, Япония, Нигерия, Швеция, Швейцария, Турция, Великобритания. США, Аргентина, Бельгия, Болгария, Испания, Грузия, Казахстан, Колумбия, Литва, Новая Зеландия, Китай, Сербия, Украина, Франция, Гамбия, Босния и Герцеговина.
Мероприятие посетили более 230 представителей структур власти РФ и г. Санкт-Петербурга, региональных органов здравоохранения, академических структур, врачей, исследователей, представители пациентских организаций, фармбизнеса.
В рамках конференции прошли: Собрание членов правления ICORD, Круглый – стол НП «Совет экспертов в области редких заболеваний», 1 заседание представителей фармацевтической индустрии, 9 сессий, 2 Hot Topic Conference и 4 рабочие группы, на которых выступили ведущие специалисты в области редких заболеваний из разных стран.
Конференцию отрыли: первый заместитель председателя Совета Федерации Федерального собрания РФ Торшин А.П., вице-губернатор Санкт-Петербурга Казанская О.А, замначальника штаба межфракционного депутатского объединения «Евразия» в Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации Стариков Н. Н., президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Каримова С.И. президент ICORD В. Лиера.
Мероприятие стало уникальной площадкой для трансграничного сотрудничества, обсуждений, получения информации, выработки единых подходов к стабильному мировому развитию помощи пациентам с редкими заболеваниями и рассмотрения законодательных инициатив разных стран. На конференции пациенты, врачи, социальные работники, общественные организации, представители научного сообщества, специалисты-практики, государственные структкры могли обменяться опытом, обсудить перспективы дальнейшей работы, начать совместные проекты. Рассматривались макеты работы разных стран мира в этом направлении и лучшие практики.
Участники отметили, что для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция всех заинтересованных сторон: пациентского сообщества, специалистов, исследователей, власти и что очень важно — гражданского общества.
