В Москве появилось отделение госпитализации детей-бабочек

На базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны, Научного центра здоровья детей, открылось первое отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи — врожденным буллезным эпидермолизом. Об этом сообщает «РИА Новости» со ссылкой на пресс-службу благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».

Дети-бабочки — так называют детей с буллезным эпидермолизом, сопоставляя их легко травмируемую кожу с крылом бабочки.

В первом и единственном в России отделении госпитализации пациенты проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.

«Количество пациентов с буллезным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи — помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь», — сказал Николай Мурашкин, заведующий отделением кожных болезней Научного центра здоровья детей.

Медицинский директор Фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Юлия Коталевская отметила, что ключевой проблемой является оказание медицинской помощи таким детям, поскольку в их лечении важен мультидисциплинарный подход. Больным необходимо активное наблюдение и лечение сразу у нескольких врачей, при этом дети нуждаются в постоянной терапии. На сегодняшний день полностью излечить буллезный эпидермолиз нельзя.

Фонд берет на себя все расходы на дорогу, медикаменты, перевязочные средства и на ряд обследований. Госпитализация подопечных фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» будет осуществляться в плановом порядке, исходя из тяжести заболевания и загруженности отделения.