В лекарственном обеспечении взрослых орфанных пациентов нужны системные изменения

В Торгово-промышленной палате 12 ноября состоялась пресс-конференция «Редкие взрослые: прямой публичный разговор». В мероприятии приняли участие пациенты и врачи из различных регионов, а также руководитель государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, член Совета Федерации Владимир Круглый, глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова, юрист медицинского права, член Общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев.

Организатором пресс-конференции выступил АНО «Центр экспертной помощи «Дом Редких» и его руководитель Анастасия Татарникова, которая вела пресс-конференцию. Главной темой мероприятия стали проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, а также обсуждение вариантов улучшения дискриминационного положения, в котором они находятся.

В последние несколько лет произошли серьезные изменения в доступности терапии для лечения орфанных заболеваний. Программа высокозатратных нозологий была расширена с 7 нозологий до 14. Как отметили все участники обсуждения, «14 ВЗН» стала одной из наиболее эффективных государственных программ лекарственного обеспечения пациентов. В январе по инициативе президента РФ Владимира Путина появился государственный благотворительный фонд «Круг добра», который взял под опеку в числе прочих детей с орфанными заболеваниями и занимается обеспечением их лекарствами и медизделиями.

Однако, несмотря на все изменения, многие пациенты с редкими заболеваниями по-прежнему испытывают сложности в лекарственном обеспечении.

«Когда еще до создания фонда «Круг добра» в регионе появлялся орфанный ребенок и если родителям приходилось обращаться в суд, то эти суды проходили гладко и их решения довольно быстро исполнялись. Если же в регионе появляется взрослый пациент с редким заболеванием и дорогостоящим лечением, здесь ситуация осложняется многократно, о чем сегодня и расскажут пациенты, а также врачи.

Фонд «Круг добра» по уставу может помогать только детям. Но современная патогенетическая терапия нацелена на то, чтобы дети доживали до взрослого возраста. Что будет с этими детьми, когда им исполнится 18?», — говорит Анастасия Татарникова.

С ней согласился протоиерей Санкт-Петербургской епархии, настоятель храма Николая Чудотворца и храма Успения Божией Матери, член Общественной палаты, руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко:

«Мандат Фонда «Круг добра» ограничивается помощью детям, но для нас тема помощи пациентам, перешагнувшим 18-летний возраст, — очень актуальная и тяжелая проблема. Ведь все, что делает Фонд, направлено на то, чтобы ребенок жил долго. Благодаря лекарствам, которые мы поставляем, повышается качество жизни детей, и они переходят во взрослую когорту. А дальше все зависит от того, в каком регионе живет человек, какие возможности у регионального бюджета, насколько региональные органы здравоохранения готовы слышать и откликаться на призыв о помощи».

По его мнению, помощь и детям, и взрослым с тяжелыми заболеваниями не должна зависеть от региона проживания, от возраста или от чего бы то ни было еще. Должен действовать простой принцип «Россия как социальное государство берет на себя ответственность за здоровье своих граждан.

«Расширение программы «14 ВЗН» и организация фонда «Круг добра» сняли с бюджетов регионов огромную нагрузку. И когда мы эти законы принимали, то красной нитью шла следующая мысль: эти средства высвобождаются и должны идти только на пациентов с орфанными заболеваниями. У регионов появились существенные дополнительные средства, которые должны идти на приобретение препаратов для взрослых», — заявил сенатор РФ, член Комитета по социальной политике Совета Федерации Владимир Круглый.

Между тем опыт врачей и пациентов, принявших участие в пресс-конференции, говорит о том, что доступность бесплатной терапии для взрослых орфанных пациентов зависит от многих факторов: относится ли человек к детской или взрослой когорте, входит ли его заболевание в программу «14 ВЗН» и Перечень, утвержденный постановлением правительства РФ № 403, есть ли у пациента инвалидность, входит ли необходимый ему лекарственный препарат в Перечень ЖНВЛП и в стандарт оказания медицинской помощи, и, наконец, лекарственное обеспечение зависит от региона проживания пациента.

В финале пресс-конференции Анна Белова представила результаты ежегодного исследования среди пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, об их отношении к системе организации здравоохранения. Выборка респондентов составила 930 человек, среди которых на взрослую когорту пришлось 42%. При этом значительная часть респондентов проживает в регионах России — столицу представляли 9% опрошенных.

По ее словам, полностью обеспечено лекарствами всего 26% отвечавших из общей выборки.

Центр экспертной помощи «Дом Редких», подводя итоги мероприятия, предложил свое видение помощи «редким взрослым».

Прежде всего необходимо (по аналогии с программой «14 ВЗН») установить срок, в течение которого пациента обязаны обеспечить лекарственным препаратом после внесения его данных в регистр.

Кроме того, важно вернуться к вопросу расширения Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Изначально в этом перечне было 24 нозологии, 7 из них перевели в ВЗН. Нужно включить редкие инвалидизирующие заболевания, в том числе ХТЭЛГ. Этот шаг не приведет к необходимости выделения дополнительных финансовых средств.

Также необходимо увеличить финансирование программы «14 ВЗН» и после этого продолжить расширять программу, включив в нее наиболее дорогостоящие редкие нозологии, в том числе ПНГ, МПС 4-го типа, идиопатическую легочную гипертензию.

«Только федеральное финансирование гарантирует бесперебойное лекобеспечение пациентам», — считают в Центре.

Партнерский материал: АНО «Центр экспертной помощи «Дом Редких»