в «Круге добра» обсуждается вопрос об опеке над пациентами в возрасте до 21 года

Председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в интервью изданию «Новая Газета» рассказал, что в фонде обсуждалась идея повысить возраст пациентов с орфанными заболеваниями, которые могут стать его подопечными, а также сообщил, кем и как утверждаются заболевания и препараты для их терапии и сколько времени уходит на процедуру закупки зарегистрированных и незарегистрированных лекарств. В настоящее время фондом утверждено 42 заболевания и 31 лексредство, 19 из которых в России не зарегистрированы.

По словам Ткаченко, недавно он обсуждал с вице-премьером РФ Татьяной Голиковой вопрос расширения мандата «Круга добра». Была идея изменить устав фонда и взять под опеку не только детей, но и взрослых пациентов до 21 года с орфанными заболеваниями. Однако он считает, что даже если фонд возьмет таких больных под опеку, проблема с лекобеспечением взрослых пациентов не будет кардинально решена. У нее должно быть серьезное, многоуровневое решение, считает Ткаченко, потому что к 18 годам, помимо лекарств, у пациента накапливается множество других проблем. Он также отметил, что в настоящий момент идет работа над поиском решения этой проблемы.

Также председатель правления фонда подробно описал процедуру утверждения того или иного заболевания организацией. По его словам, сперва «Кругу добра» необходимо запросить у трех федеральных медицинских центров или у ведущих специалистов из разных учреждений заключения по заболеванию, которое фонд намеревается утвердить. Также организации необходимо запросить заключение Росздравнадзора о препарате, который фонд планирует закупать для терапии заболевания, и его побочных эффектах. Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи анализирует данные о наличии иных препаратов и их эффективности для лечения заболевания, после чего заболевание рассматривается на заседании экспертного совета фонда, затем – попечительского. Если попечительский совет соглашается с решением экспертов, фонд рассылает письма регионам, чтобы они в течение недели предоставили «Кругу добра» информацию по детям с этим заболеванием.

Александр Ткаченко отметил, что есть ответственные регионы, которые быстро отправляют заявку, а есть регионы, которые очень долго готовят документы, присылают их с ошибками или неполным комплектом. По его словам, при назначении орфанного препарата врачи из региональных медучреждений стараются опираться на мнение коллег из федеральных клиник. Как незарегистрированные, так и зарегистрированные препараты назначаются федеральным консилиумом.

ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения граждан» Минздрава РФ, отметил Ткаченко, совершает закупку препаратов по ФЗ-44, на все конкурсные процедуры уходит в среднем от 30 до 90 суток, так как Федеральная антимонопольная служба иногда устанавливает слишком длинные сроки для антикоррупционной проверки, а поставщики могут не исполнять обязательства и нарушать конкурсные процедуры. Зарегистрированные лекарства, входящие в перечень ЖНВЛП, закупаются по стоимости, указанной в реестре предельных отпускных цен.

Закупка незарегистрированных препаратов, по словам Ткаченко, происходит быстрее, потому что фонд закупает их самостоятельно по договору с фармкомпаниями. «В среднем это занимает около двух-трех недель.Самое быстрое, когда нам удалось закупить Золгенсму – десять дней», – подчеркнул председатель правления «Круга добра».

В настоящее время из незарегистрированных лекарств для подопечных фонда организацией закуплены Золгенсма, Карзиба и Trikafta, еще 16 препаратов утверждены фондом к закупке. Ткаченко подчеркнул, что цены на большинство незарегистрированных лекарств удалось снизить на 40%.