В фонде «Круг добра» прошло обсуждение возможных дополнительных механизмов оплаты реабилитации детей

Фонд «Круг добра» продолжает рассматривать новые программы оказания медицинской помощи, которые смогут помочь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями в восстановлении здоровья и повышения их качества жизни. 4 июля Фонд организовал круглый стол, темой которого стало обсуждение вопросов реализации дополнительных механизмов оплаты реабилитации детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Для получения всей необходимой информации, обмена взглядами и предложениями на встречу в Фонд пришли заместитель начальника отдела профилактической помощи детям, медицинской реабилитации, предупреждения и снижения детской инвалидности Министерства здравоохранения РФ Анастасия Яблонская, директор Департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ Дмитрий Лигомина, директор РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им.Пирогова Минздрава России Елена Петряйкина, руководитель Центра медицинской реабилитации РДКБ – филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им.Пирогова Минздрава России Ольга Лайшева и другие эксперты в области реабилитации.

Пациентское и родительское сообщества представили учредитель БФ развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» Ольга Гремякова и генеральный директор БФ «Важные люди» Анастасия Байкина, обе воспитывают орфанных детей.

Команду Фонда возглавил председатель правления протоиерей Александр Ткаченко. Мнения экспертов вместе с ним слушали и анализировали советник Фонда Антон Митрофанов, медицинский директор Валерия Богданова, финансовый директор Марина Тян, начальник отдела проектной деятельности Наталья Кулакова и начальник отдела сопровождения заявок Елена Гомольская.

Реабилитация — большая и острая тема для родителей многих инвалидизированных детей, которых, по данным Минтруда, насчитывается свыше 780 000 человек. С точки зрения диагнозов по количеству пациентов лидируют психические расстройства, болезни нервной системы, аномалии развития. Следом идут новообразования, детская онкология и болезни мышечной системы.

Большинство тяжелобольных детей нуждается не только в системной терапии, которую они получают, в том числе, от Фонда «Круг добра», но и в системной реабилитации, от качества которой зависит вся последующая жизнь человека. В рамках госгарантий пациенты уже получают такую помощь, но ее пока очевидно недостаточно.

Дмитрий Лигомина рассказал участникам круглого стола о пилотном проекте социальной реабилитации для детей-инвалидов, который Министерство труда уже внедряет в нескольких регионах страны на базе имеющихся социально-реабилитационных центров. Уже понятно, что для комплексной реабилитации пациентов, с которыми могут работать психологи и специалисты социально-бытовой реабилитации, требуются и современные площадки, и высокая квалификация самих специалистов, чем не могут пока похвастаться все регионы страны.

О состоянии медицинских реабилитационных программ в федеральных центрах рассказала Елена Петряйкина и Ольга Лайшева. Например, все пациенты Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» — дети с тяжелыми и редкими заболеваниями, многие из которых — подопечные Фонда. Они, в частности, предложили идею поддержки Фондом дополнения второго этапа реабилитации детей комплексом социально-реабилитационных услуг, не входящих в программу госгарантий.

Глава фонда «Гордей» Ольга Гремякова рассказала, что в пациентском сообществе, который она представляет, практически все дети с миодистрофией Дюшенна испытывают острую потребность в получении адаптивной физкультуры, включая домашние программы занятий, которые могли бы провести сами родители.

Закупка динамических параподиумов для детей с мышечной дистрофией, СМА, врожденными сколиозами, нейрофиброматозом 1 типа и болезнью Помпе — это лишь первый шаг Фонда «Круг добра» в поддержке орфанных детей, которым нужна системная реабилитация. Впереди большая работа по развитию новых направлений реабилитации детей, которым возможно помочь со стороны государственного Фонда. Так что работа по анализу инициатив еще будет продолжена, после чего можно будет говорить о новых направлениях деятельности Фонда «Круг добра» в сфере оказания помощи орфанным детям.