Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета, прошедшего 15 апреля в Общественной палате РФ, выступил с инициативой о пересмотре принципов присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниям.
«Складывается парадоксальная ситуация: когда мы успешно лечим ребенка, он, выздоравливая, теряет статус инвалида, право на необходимое лекарственное обеспечение и прочие льготы и вновь становится инвалидом уже потому, что ему не предоставляется лекарство. Мы подготовим обращение о присвоении ребенку статуса инвалида не по факту утери функциональности определенного органа, а по факту поставленного генетического диагноза», – заявил Ткаченко.
В России дети с любыми заболеваниями, в том числе редкими, после получения инвалидности должны обеспечиваться любыми лекарствами амбулаторно по федеральной льготе. Без этого статуса пациенты получают лекарства за счет федерального бюджета, если речь идет о нескольких орфанных заболеваний входящих в госпрограмму «14 ВЗН» (муковисцидоз, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, атипичный гемолитико-уремический синдром и другие), либо за счет региональных бюджетов. Регионы обязаны обеспечивать лекарствами пациентов с 17 жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими заболеваниями, составляющими отдельный перечень. Но часто средств местных бюджетов не хватает на обеспечение всех больных, лекарств приходится добиваться через суд.
Кроме того, с появлением благотворительного фонда «Круг добра» многие региональные минздравы стали отказывать в лекобеспечении детям с редкими заболеваниями. Были обнаружены нарушения в Ставропольском крае, Вологодской, Астраханской и Ульяновской областях.
В январе 2021 года семьи с детьми, болеющими спинальной мышечной атрофией (СМА), выходили на пикеты в нескольких российских регионах. Родители требовали наладить лекобеспечение, региональные власти же ссылались на отсутствие финансирования и на «Круг добра».
Александр Ткаченко 18 февраля на встрече с представителями общественных организаций говорил, что фонд является лишь дополнительным механизмом лекарственного обеспечения и своим существованием не снммаеи ответственности с региональных властей.
