Четверг, 23 октября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Spina bifida внесли в перечень орфанных заболеваний

10.07.2023
в Новости медицины и фармации
Spina bifida внесли в перечень орфанных заболеваний


Spina bifida (грыжа спинного мозга) — это редкое врожденное заболевание, которое возникает в раннем периоде беременности. Оно включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. Дети, страдающие от spina bifida, испытывают проблемы с моторикой, часто имеют трудности с полноценной ходьбой и контролем мочеиспускания, а также они подвержены риску серьезных осложнений.

К редким или «орфанным» заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью менее 1 человека на 10 000 населения.

К сожалению, никто не знает точное количество людей с заболеванием spina bifida в России. В реестре фонда «Спина бифида» всего 1200 подопечных.

В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в данный перечень, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Согласно решению Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства Здравоохранения России, заболевание spina bifida включено в Перечень редких (орфанных) заболеваний 30 июня 2023 под номером 241.

Включение spina bifida в список орфанных заболеваний признано важным шагом, который принесет значительную пользу детям, столкнувшимся с этим недугом. Это позволит увеличить осведомленность о заболевании, привлечь больше внимания и поддержки, а также обеспечить более доступные и эффективные программы лечения и реабилитации.

Spina bifida внесли в перечень орфанных заболеваний


Spina bifida (грыжа спинного мозга) — это редкое врожденное заболевание, которое возникает в раннем периоде беременности. Оно включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. Дети, страдающие от spina bifida, испытывают проблемы с моторикой, часто имеют трудности с полноценной ходьбой и контролем мочеиспускания, а также они подвержены риску серьезных осложнений.

К редким или «орфанным» заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью менее 1 человека на 10 000 населения.

К сожалению, никто не знает точное количество людей с заболеванием spina bifida в России. В реестре фонда «Спина бифида» всего 1200 подопечных.

В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в данный перечень, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Согласно решению Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства Здравоохранения России, заболевание spina bifida включено в Перечень редких (орфанных) заболеваний 30 июня 2023 под номером 241.

Включение spina bifida в список орфанных заболеваний признано важным шагом, который принесет значительную пользу детям, столкнувшимся с этим недугом. Это позволит увеличить осведомленность о заболевании, привлечь больше внимания и поддержки, а также обеспечить более доступные и эффективные программы лечения и реабилитации.

Тэги: новости медициныновости RemediumмероприятиявидеолекцииПодкасты
Пред.

Ростех представляет на ИННОПРОМе новый аппарат для поддержки дыхания новорожденных

След.

Радиофармпрепарат Натрия йодид, 131 I, производимый Росатомом, теперь будет лечить детей

СвязанныеСообщения

Фармдистрибьютор «Годовалов» пытается отсудить у «Аптеки от склада» более 3 млрд рублей
Новости медицины и фармации

Фармдистрибьютор «Годовалов» пытается отсудить у «Аптеки от склада» более 3 млрд рублей

23.10.2025
Правительство РФ изменило правила проведения профилактических визитов Роспотребнадзором
Новости медицины и фармации

Правительство РФ изменило правила проведения профилактических визитов Роспотребнадзором

23.10.2025
На конгрессе «Национальное здравоохранение
Новости медицины и фармации

На конгрессе «Национальное здравоохранение

23.10.2025
След.
Радиофармпрепарат Натрия йодид, 131 I, производимый Росатомом, теперь будет лечить детей

Радиофармпрепарат Натрия йодид, 131 I, производимый Росатомом, теперь будет лечить детей

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • El Salvador Atlas of Gastrointestinal Video Endoscopy — Colonosc El Salvador Atlas of Gastrointestinal Video Endoscopy - Colonosc 684 ₽
  • Neuroanatomy — An Atlas of Structures Sections and Systems Neuroanatomy - An Atlas of Structures Sections and Systems 274 ₽
  • Comprehensive  Gynecology & Review Comprehensive Gynecology & Review 479 ₽
  • MKSAP 11 Electronic MKSAP 11 Electronic 274 ₽

Товары

  • Orthopedic Books 7 Orthopedic Books 7 684 ₽
  • Interactive physiology — 9-system suite Interactive physiology - 9-system suite 342 ₽
  • Orthopedic Books 5 Orthopedic Books 5 342 ₽
  • Toxicology Books 3 Toxicology Books 3 342 ₽
  • Biochemistry Books 12 Biochemistry Books 12 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств сделка слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Фармдистрибьютор «Годовалов» пытается отсудить у «Аптеки от склада» более 3 млрд рублей
  • Правительство РФ изменило правила проведения профилактических визитов Роспотребнадзором
  • На конгрессе «Национальное здравоохранение
  • «Почта России» расширила продажи товаров аптечного ассортимента
  • за год зарплатный максимум заместителя заведующего аптекой вырос на 10 тысяч рублей
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version