Вторник, 16 сентября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Spina bifida внесли в перечень орфанных заболеваний

10.07.2023
в Новости медицины и фармации
Spina bifida внесли в перечень орфанных заболеваний


Spina bifida (грыжа спинного мозга) — это редкое врожденное заболевание, которое возникает в раннем периоде беременности. Оно включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. Дети, страдающие от spina bifida, испытывают проблемы с моторикой, часто имеют трудности с полноценной ходьбой и контролем мочеиспускания, а также они подвержены риску серьезных осложнений.

К редким или «орфанным» заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью менее 1 человека на 10 000 населения.

К сожалению, никто не знает точное количество людей с заболеванием spina bifida в России. В реестре фонда «Спина бифида» всего 1200 подопечных.

В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в данный перечень, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Согласно решению Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства Здравоохранения России, заболевание spina bifida включено в Перечень редких (орфанных) заболеваний 30 июня 2023 под номером 241.

Включение spina bifida в список орфанных заболеваний признано важным шагом, который принесет значительную пользу детям, столкнувшимся с этим недугом. Это позволит увеличить осведомленность о заболевании, привлечь больше внимания и поддержки, а также обеспечить более доступные и эффективные программы лечения и реабилитации.

Spina bifida внесли в перечень орфанных заболеваний


Spina bifida (грыжа спинного мозга) — это редкое врожденное заболевание, которое возникает в раннем периоде беременности. Оно включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. Дети, страдающие от spina bifida, испытывают проблемы с моторикой, часто имеют трудности с полноценной ходьбой и контролем мочеиспускания, а также они подвержены риску серьезных осложнений.

К редким или «орфанным» заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью менее 1 человека на 10 000 населения.

К сожалению, никто не знает точное количество людей с заболеванием spina bifida в России. В реестре фонда «Спина бифида» всего 1200 подопечных.

В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в данный перечень, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Согласно решению Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства Здравоохранения России, заболевание spina bifida включено в Перечень редких (орфанных) заболеваний 30 июня 2023 под номером 241.

Включение spina bifida в список орфанных заболеваний признано важным шагом, который принесет значительную пользу детям, столкнувшимся с этим недугом. Это позволит увеличить осведомленность о заболевании, привлечь больше внимания и поддержки, а также обеспечить более доступные и эффективные программы лечения и реабилитации.

Тэги: новости медициныновости RemediumмероприятиявидеолекцииПодкасты
Пред.

Ростех представляет на ИННОПРОМе новый аппарат для поддержки дыхания новорожденных

След.

Радиофармпрепарат Натрия йодид, 131 I, производимый Росатомом, теперь будет лечить детей

СвязанныеСообщения

Минпромторг повысил тарифы на проведение GMP-фарминспекций
Новости медицины и фармации

Минпромторг повысил тарифы на проведение GMP-фарминспекций

16.09.2025
Минпромторг увеличил стоимость фармацевтических инспекций
Новости медицины и фармации

Минпромторг увеличил стоимость фармацевтических инспекций

16.09.2025
«ЧТО ТАМ, ЗА КРАСНЫМ НОСОМ»: как живут и чем интересуются клоуны, которые работают в больницах
Новости медицины и фармации

«ЧТО ТАМ, ЗА КРАСНЫМ НОСОМ»: как живут и чем интересуются клоуны, которые работают в больницах

16.09.2025
След.
Радиофармпрепарат Натрия йодид, 131 I, производимый Росатомом, теперь будет лечить детей

Радиофармпрепарат Натрия йодид, 131 I, производимый Росатомом, теперь будет лечить детей

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Understanding the Human Body — 5 — Endocrine system Understanding the Human Body - 5 - Endocrine system 342 ₽
  • Иммунохимия и биохимия Иммунохимия и биохимия 342 ₽
  • Synthetic Communications 1971-2010 Synthetic Communications 1971-2010 684 ₽
  • Understanding ovarian Cancer 2CD Understanding ovarian Cancer 2CD 684 ₽

Товары

  • Hockenberry & Wilson: Wong’s Nursing Care of Infants and Childre Hockenberry & Wilson: Wong's Nursing Care of Infants and Childre 342 ₽
  • Journal of Chromatography Library Journal of Chromatography Library 291 ₽
  • e-TALC -electronic Teaching-aids At Low Cost e-TALC -electronic Teaching-aids At Low Cost 274 ₽
  • Национальное руководство по скорой медицинской помощи Национальное руководство по скорой медицинской помощи 342 ₽
  • Книги по молекулярной биологии II Книги по молекулярной биологии II 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Минпромторг повысил тарифы на проведение GMP-фарминспекций
  • Минпромторг увеличил стоимость фармацевтических инспекций
  • «ЧТО ТАМ, ЗА КРАСНЫМ НОСОМ»: как живут и чем интересуются клоуны, которые работают в больницах
  • Novartis вложила 5,7 млрд долларов в создание лекарств от иммунных болезней с помощью ИИ
  • Виктор Дмитриев призвал пересмотреть проект финансирования клинических исследований
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version