Днем редких заболеваний всегда является последний день февраля, но в этом году дата выпадает только на четырехлетний период 29 февраля, что делает этот день действительно редким. И фармацевтические компании и группы защиты интересов делают это максимально эффективно.
День редких болезней, основанный Евродисом 13 лет назад, призван повысить осведомленность о более чем 6000 известных редких заболеваний и способствовать активным действиям. Только 5% всех редких заболеваний в настоящее время имеют одобренные FDA методы лечения, хотя интерес к этому сегменту выше, чем когда-либо. Согласно EvaluatePharma, лекарства, обозначенные как препараты-сироты, будут расти на 12,3% в год и к 2024 году превысят объем продаж в 242 млрд долларов.
Биофармацевтические компании, включая Spark Therapeutics и Catalyst Pharmaceuticals, планируют присоединиться Национальная организация по редким заболеваниям (NORD), которая спонсирует этот день в США, в своей кампании «Покажи свои полосы» — зебры используются в медицине для обозначения редких заболеваний — с мероприятиями и событиями, включая ношение полос 29-го числа.
».
