Шестнадцатилетняя Лиза Бессонова из Екатеринбурга обратилась к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой о чуде. Она страдает смертельно опасной болезнью, справиться с которой можно только с помощью дорогостоящего препарата, не сертифицированного в России. Благотворительные фонды не могут гарантировать покупку лекарства, к тому же в стране отсутствуют специалисты, которые могли бы контролировать его применение. Выходом из ситуации мог бы быть переезд в Италию.
«У Лизы редкое заболевание — наследственная легочная гипертензия, по-простому — это высокое легочное давление, которое разрушает легкие и сердце», — пишет Znak.com.
Когда девочке было пять лет, от порока сердца умерла ее мама, с тех пор единственным опекуном является бабушка — Нина Васильевна Артамонова. Бабушка рассказывает, что стала замечать Лизину подозрительную слабость, когда той было лет семь. Врачи не могли поставить диагноз даже тогда, когда в 12 лет Лиза начала падать в обмороки. Нина Васильевна устроилась работать в Областную больницу N1, чтобы добиться полного обследования внучки. Так выяснилось, что у девочки легочная артериальная гипертензия. Медики полагали, что ей остается жить не больше полугода.
Последние три года девочка практически живет в четырех стенах, из дома она выходит 1-2 раза в неделю в сопровождении бабушки. Активные игры, увлечения вроде плавания и велосипеда, которые она любила в детстве, теперь ей недоступны. Ей даже трудно просто ходить пешком. «Если я уже справилась с отсутствием физической нагрузки, то самое тяжелое — прожить без общения. У меня только одна подруга, еще учителя ходят из школы — и все», — рассказывает она журналистам.
Лиза учится на одни пятерки и мечтает о высшем образовании. Вынужденное заточение ей скрашивают учеба и рукоделие — она любит вышивать, а еще готовить и рисовать.
В 2014 году благотворительный фонд «Мы вместе» отправил девочку в Италию в клинику Сант Орсола-Мальпиги к профессору Назарено Галье. После мучительных диагностических процедур итальянский врач назначил лечение препаратом «Траклир», который обходился в 187 тысяч за неполный месяц. К счастью, препарат предоставлялся Лизе бесплатно по квоте Минздрава, к несчастью — лекарство почти перестало помогать.
В мае Лиза снова была в Италии на консультации. Специалисты констатировали ухудшение состояния и пришли к выводу, что спасти девочку можно при помощи нового препарата «Карипул», который не сертифицирован в России. Если не начать лечение в ближайшее время, Лиза умрет в течение года. Препарат должен позволить ей вести нормальный образ жизни, гулять и учиться вместе с другими ребятами, однако прием «Карипула» не должен прекращаться ни на один день.
Месячная доза лекарства стоит около двух тысяч евро. Еще одной проблемой является отсутствие в России специалистов, которые могли бы наблюдать ребенка с легочной помпой, которая устанавливается на тело и впрыскивает жидкий препарат в необходимой дозировке. «Помпы, которые ставятся при сахарном диабете, — это совершенно другое. Если даже чисто теоретически предположить, что мы получим разрешение на ввоз препарата, найдем с помощью благотворителей деньги для покупки «Карипула» и я, не зная языка, каким-то чудом съезжу в Италию и привезу лекарство, то кто его тут будет разводить и заправлять в помпу? Кто окажет помощь, если что-то вдруг случится с помпой?» — объясняет Нина Васильевна.
Стоит также учитывать, что со временем Лиза может лишиться помощи от благотворителей — из-за возраста. «А что нам делать потом? Ложиться и умирать? В какой-то момент фонд просто может прекратить существовать. В нашем случае спасение может гарантировать только государство, но везде мы получаем только одни отписки», — объясняет бабушка Лизы.
Неделю назад девочка попросила помощи у президента, отправив ему письмо через сайт Кремля. «Я просто написала про себя: кто я, сколько мне лет, про болезнь и в конце написала, что хочу жить. На удивление мне быстро ответили и сказали, что отослали мое обращение в Минздрав России», — говорит она.
В свердловском Министерстве здравоохранения на вопросы Znak.com ответили, что кардиологи «полностью контролируют» состояние Лизы Бессоновой, «ей оказывается вся необходимая помощь, вплоть до федеральных клиник». Чиновники также подтвердили, что могут разрешить бабушке ввезти «Карипул» в страну, но оплачивать несертифицированный в РФ препарат за счет бюджета невозможно.
Выходом из ситуации, говорят в приватных беседах и врачи, и чиновники, может быть переезд в Италию. Если девушка будет получать лечение в европейской клинике и проживет в этой стране 2 года, она получит вид на жительство и возможность получать дальнейшее лечение за счет Италии. Однако на лечение, аренду скромного жилья и проживание Лизе и ее бабушке нужно не меньше 100 тысяч евро. «По правде говоря, я сейчас все время нахожусь в ужасе. Мне страшно до безумия в моем возрасте ехать куда-то, мне ведь уже 64-й год: тут ведь все свое — родное. Если мы даже продадим нашу квартиру на девятом этаже панельного дома, нам не хватит денег даже на самое скромное жилье в Италии. Но Лиза — молодец, она не скисла, не теряет надежды. Говорит мне: бабушка, я так тебя люблю, мы справимся, нам люди помогут, вот увидишь», — признается Нина Васильевна.
«Лизе нужна срочная помощь. С препаратом «Карипул» люди живут долго и счастливо, но в нашей стране он будет вряд ли зарегистрирован не то что в ближайшие годы, а даже в ближайшие десятилетия. Но ни один фонд не возьмет на себя обязанность на постоянной основе приобретать такой дорогостоящий препарат. И еще кто ее здесь будет наблюдать с помпой? Все равно существует риск, что что-то может случиться, а препарат человеку нужен постоянно», — комментирует директор детского благотворительного фонда «Мы вместе» Ирина Луговых.
У фонда было двое подопечных с тяжелой формой легочной гипертензии. Саша Шибаев уже умер.
В свердловском минздраве Znak.com пояснили, что кардиологи полностью контролируют состояние Лизы Бессоновой. Ей оказывается вся необходимая помощь, вплоть до федеральных клиник. Также в ведомстве отметили, что они могут выдать разрешение на имя бабушки Лизы для ввоза «Карипула» в страну. Однако оплачивать несертифицированный в стране препарат за счет областного бюджета, согласно законодательству, никто не будет.
Для помощи Лизе Бессоновой Вы можете связаться с благотворительным Фондом «Мы вместе». Адрес фонда: г. Екатеринбург, ул. 8 Марта, 13, телефоны +7(343)216-35-32 и +7(922)1150-777, e-mail [email protected]. Сайт fond-vmeste.ru
Шестнадцатилетняя Лиза Бессонова из Екатеринбурга обратилась к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой о чуде. Она страдает смертельно опасной болезнью, справиться с которой можно только с помощью дорогостоящего препарата, не сертифицированного в России. Благотворительные фонды не могут гарантировать покупку лекарства, к тому же в стране отсутствуют специалисты, которые могли бы контролировать его применение. Выходом из ситуации мог бы быть переезд в Италию.
«У Лизы редкое заболевание — наследственная легочная гипертензия, по-простому — это высокое легочное давление, которое разрушает легкие и сердце», — пишет Znak.com.
Когда девочке было пять лет, от порока сердца умерла ее мама, с тех пор единственным опекуном является бабушка — Нина Васильевна Артамонова. Бабушка рассказывает, что стала замечать Лизину подозрительную слабость, когда той было лет семь. Врачи не могли поставить диагноз даже тогда, когда в 12 лет Лиза начала падать в обмороки. Нина Васильевна устроилась работать в Областную больницу N1, чтобы добиться полного обследования внучки. Так выяснилось, что у девочки легочная артериальная гипертензия. Медики полагали, что ей остается жить не больше полугода.
Последние три года девочка практически живет в четырех стенах, из дома она выходит 1-2 раза в неделю в сопровождении бабушки. Активные игры, увлечения вроде плавания и велосипеда, которые она любила в детстве, теперь ей недоступны. Ей даже трудно просто ходить пешком. «Если я уже справилась с отсутствием физической нагрузки, то самое тяжелое — прожить без общения. У меня только одна подруга, еще учителя ходят из школы — и все», — рассказывает она журналистам.
Лиза учится на одни пятерки и мечтает о высшем образовании. Вынужденное заточение ей скрашивают учеба и рукоделие — она любит вышивать, а еще готовить и рисовать.
В 2014 году благотворительный фонд «Мы вместе» отправил девочку в Италию в клинику Сант Орсола-Мальпиги к профессору Назарено Галье. После мучительных диагностических процедур итальянский врач назначил лечение препаратом «Траклир», который обходился в 187 тысяч за неполный месяц. К счастью, препарат предоставлялся Лизе бесплатно по квоте Минздрава, к несчастью — лекарство почти перестало помогать.
В мае Лиза снова была в Италии на консультации. Специалисты констатировали ухудшение состояния и пришли к выводу, что спасти девочку можно при помощи нового препарата «Карипул», который не сертифицирован в России. Если не начать лечение в ближайшее время, Лиза умрет в течение года. Препарат должен позволить ей вести нормальный образ жизни, гулять и учиться вместе с другими ребятами, однако прием «Карипула» не должен прекращаться ни на один день.
Месячная доза лекарства стоит около двух тысяч евро. Еще одной проблемой является отсутствие в России специалистов, которые могли бы наблюдать ребенка с легочной помпой, которая устанавливается на тело и впрыскивает жидкий препарат в необходимой дозировке. «Помпы, которые ставятся при сахарном диабете, — это совершенно другое. Если даже чисто теоретически предположить, что мы получим разрешение на ввоз препарата, найдем с помощью благотворителей деньги для покупки «Карипула» и я, не зная языка, каким-то чудом съезжу в Италию и привезу лекарство, то кто его тут будет разводить и заправлять в помпу? Кто окажет помощь, если что-то вдруг случится с помпой?» — объясняет Нина Васильевна.
Стоит также учитывать, что со временем Лиза может лишиться помощи от благотворителей — из-за возраста. «А что нам делать потом? Ложиться и умирать? В какой-то момент фонд просто может прекратить существовать. В нашем случае спасение может гарантировать только государство, но везде мы получаем только одни отписки», — объясняет бабушка Лизы.
Неделю назад девочка попросила помощи у президента, отправив ему письмо через сайт Кремля. «Я просто написала про себя: кто я, сколько мне лет, про болезнь и в конце написала, что хочу жить. На удивление мне быстро ответили и сказали, что отослали мое обращение в Минздрав России», — говорит она.
В свердловском Министерстве здравоохранения на вопросы Znak.com ответили, что кардиологи «полностью контролируют» состояние Лизы Бессоновой, «ей оказывается вся необходимая помощь, вплоть до федеральных клиник». Чиновники также подтвердили, что могут разрешить бабушке ввезти «Карипул» в страну, но оплачивать несертифицированный в РФ препарат за счет бюджета невозможно.
Выходом из ситуации, говорят в приватных беседах и врачи, и чиновники, может быть переезд в Италию. Если девушка будет получать лечение в европейской клинике и проживет в этой стране 2 года, она получит вид на жительство и возможность получать дальнейшее лечение за счет Италии. Однако на лечение, аренду скромного жилья и проживание Лизе и ее бабушке нужно не меньше 100 тысяч евро. «По правде говоря, я сейчас все время нахожусь в ужасе. Мне страшно до безумия в моем возрасте ехать куда-то, мне ведь уже 64-й год: тут ведь все свое — родное. Если мы даже продадим нашу квартиру на девятом этаже панельного дома, нам не хватит денег даже на самое скромное жилье в Италии. Но Лиза — молодец, она не скисла, не теряет надежды. Говорит мне: бабушка, я так тебя люблю, мы справимся, нам люди помогут, вот увидишь», — признается Нина Васильевна.
«Лизе нужна срочная помощь. С препаратом «Карипул» люди живут долго и счастливо, но в нашей стране он будет вряд ли зарегистрирован не то что в ближайшие годы, а даже в ближайшие десятилетия. Но ни один фонд не возьмет на себя обязанность на постоянной основе приобретать такой дорогостоящий препарат. И еще кто ее здесь будет наблюдать с помпой? Все равно существует риск, что что-то может случиться, а препарат человеку нужен постоянно», — комментирует директор детского благотворительного фонда «Мы вместе» Ирина Луговых.
У фонда было двое подопечных с тяжелой формой легочной гипертензии. Саша Шибаев уже умер.
В свердловском минздраве Znak.com пояснили, что кардиологи полностью контролируют состояние Лизы Бессоновой. Ей оказывается вся необходимая помощь, вплоть до федеральных клиник. Также в ведомстве отметили, что они могут выдать разрешение на имя бабушки Лизы для ввоза «Карипула» в страну. Однако оплачивать несертифицированный в стране препарат за счет областного бюджета, согласно законодательству, никто не будет.
Для помощи Лизе Бессоновой Вы можете связаться с благотворительным Фондом «Мы вместе». Адрес фонда: г. Екатеринбург, ул. 8 Марта, 13, телефоны +7(343)216-35-32 и +7(922)1150-777, e-mail [email protected]. Сайт fond-vmeste.ru
