Сегодня — Международный день редких заболеваний

В настоящее время на государственном уровне самое пристальное внимание уделяется вопросам лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Минздравсоцразвития России поддерживает инициативу Совета общественных организаций по защите прав пациентов, ряда других общественных пациентских организаций об объявлении 2012 года – Годом редких заболеваний, а также проведении Всероссийской благотворительной акции, которая стартовала 1 февраля 2012 года, приуроченной к Всемирному дню редких болезней.

Благотворительная акция проходит до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году – «Редкие, но сильные вместе». Цель акции – сбор средств для лечения детей, страдающих редкими заболеваниями.

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в решении проблем, сопровождающих их жизнь, – главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.

Реквизиты:

Некоммерческая организация
Благотворительный фонд
«Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Расчетный счет 40703810538040005368
В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225

Организатор Благотворительной акции:

— Совет общественных организаций по защите прав пациентов;
— Акция проходит при поддержке Минздравсоцразвития России;
— Информационную поддержку оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК).

С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

По сообщению пресс – службы МЗОО,  в Омске в рамках проведения мероприятий, приуроченных к Всемирному дню редких болезней, а так же в рамках Года редких заболеваний в России, будет организован круглый стол, с привлечением пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а так же специалистов в сфере редких заболеваний, на базе областной детской клинической больницы состоится конференция для врачей, посвященная орфанным заболеваниям.

{mossh}