Фото: Оксана Добровольская Сейчас препараты для лечения орфанных заболеваний из так называемого «Перечня 24» закупают регионы, причем средств на это хронически не хватает — средняя обеспеченность таких пациентов, по данным Института ЕАЭС, в 2017 году составила 54%.
Чтобы улучшить лекарственное обеспечение больных группа сенаторов во главе с Валерием Рязанским в начале июля 2018 года внесла в правительство законопроект, дополняющий федеральную программу госзакупок «Семь нозологий» еще пятью орфанными заболеваниями. Как рассказал Vademecum представитель Рязанского, перечень закупаемых за федеральные средства препаратов предлагается дополнить лекарствами от атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом.
Стоимость лечения для всех пациентов составит около 10 млрд рублей без учета возможной экономии в 20–30% за счет централизации, сказано в законопроекте.
Как несколько ранее отмечала министр здравоохранения Вероника Скворцова, на эти пять заболеваний тратится 65% всех средств, выделяемых на закупку препаратов из «Перечня 24».
Однако самое дорогостоящее орфанное заболевание в законопроект не вошло. Это ПНГ — по данным Института ЕАЭС, на 1 января 2018 года в федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, числилось 386 человек с ПНГ (из них 8 детей). Чтобы обеспечить их всех лекарством требуется 8,1 млрд рублей.
«Все предлагаемые нозологии преимущественно детские, и тут Минздраву не откажешь в логике», – считает руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.
Но с такой логикой согласны не все.
По данным МОО «Другая жизнь» (помощь пациентам с ПНГ и аГУС) на 9 июля 2018 года, сейчас лечение проходят 202 пациента с ПНГ, в среднем лечение одного пациента обходится в 28–30 млн рублей.
«Другая жизнь» будет обращаться в регионы и к врачебному сообществу с просьбой поддержать передачу на федеральный уровень закупок препаратов для ПНГ, обещает ее председатель Анастасия Татарникова. «Сама логика формирования программы «Семь нозологий» – во включении в нее наиболее дорогостоящих заболеваний. Невключение ПНГ противоречит принципу формирования этого перечня, а, во-вторых, не снимает бремени с регионов, в большинстве из которых обеспечение пациентов с ПНГ несет наибольшую нагрузку. Иногда один пациент с ПНГ забирает до половины всего лекарственного бюджета региона», – говорит она..
В Псковской области пять таких больных, на каждого из них тратится ежегодно по 30 млн рублей, подтверждает руководитель Комитета по здравоохранению и фармации Псковской области Игорь Потапов. Это почти треть от суммы, которая тратится на обеспечение лекарствами льготников в регионе. Псковское областное собрание депутатов уже пыталось внести поправки в закон «Об основах здоровья граждан в РФ» о передаче на федеральный уровень закупок орфанных препаратов, но профильный комитет его отклонил.
Кроме того, эксперты считают нелогичным то, что в «Семь нозологий» может войти аГУС и не войти ПНГ, поскольку их лечат одним препаратом – Солирисом (экулизумабом), самым дорогим лекарством от орфанных заболеваний. В 2017 году регионы закупили его, по подсчетам IQVIA и Vademecum, на 7,4 млрд рублей.
Пока идут споры о том, какие болезни включать в «Семь нозологий», правительство решило поддержать закупки орфанных препаратов субвенциями — в федеральном бюджете на 2019 год на эти цели предусмотрено 7,9 млрд рублей.
