Четверг, 24 июля 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Самое «дорогое» орфанное заболевание не войдет в «Семь нозологий»

13.07.2018
в Новости медицины и фармации

https://i2.wp.com/vademec.ru/upload/iblock/e64/e64999e9a9d64a5b9f4925ceda4494b6.JPG?ssl=1Фото: Оксана Добровольская

Как стало известно Vademecum, в список пяти орфанных болезней, предложенных сенаторами для расширения федеральной программы закупок дорогостоящих лекарств «Семь нозологий», не вошла пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Между тем, по подсчетам Института ЕАЭС, это самое дорогостоящее из орфанных заболеваний — на лечение всех больных ПНГ требуется более 8 млрд рублей в год, и бюджеты регионов с этими расходами не справляются. 

Сейчас препараты для лечения орфанных заболеваний из так называемого  «Перечня 24» закупают регионы, причем средств на это хронически не хватает — средняя обеспеченность таких пациентов, по данным Института ЕАЭС, в 2017 году составила 54%.

Чтобы улучшить лекарственное обеспечение больных группа сенаторов во главе с Валерием Рязанским в начале июля 2018 года  внесла в правительство законопроект, дополняющий федеральную программу госзакупок «Семь нозологий» еще пятью орфанными заболеваниями. Как рассказал Vademecum представитель Рязанского, перечень закупаемых за федеральные средства препаратов предлагается дополнить лекарствами  от атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом.

Стоимость лечения для всех пациентов составит около 10 млрд рублей без учета возможной экономии в 20–30% за счет централизации, сказано в законопроекте. 

Как несколько ранее отмечала министр здравоохранения Вероника Скворцова, на эти пять заболеваний тратится 65% всех средств, выделяемых на закупку препаратов из «Перечня 24». 

Однако самое дорогостоящее орфанное заболевание в законопроект не вошло. Это ПНГ — по данным Института ЕАЭС, на 1 января 2018 года в федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, числилось 386 человек с ПНГ (из них 8 детей). Чтобы обеспечить их всех лекарством требуется 8,1 млрд рублей.

«Все предлагаемые нозологии преимущественно детские, и тут Минздраву не откажешь в логике», – считает руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.

Но с такой логикой согласны не все. 

По данным МОО «Другая жизнь» (помощь пациентам с ПНГ и аГУС) на 9 июля 2018 года, сейчас лечение проходят 202 пациента с ПНГ, в среднем лечение одного пациента обходится в 28–30 млн рублей. 

«Другая жизнь» будет обращаться в регионы и к врачебному сообществу с просьбой поддержать передачу на федеральный уровень закупок препаратов для ПНГ, обещает ее председатель Анастасия Татарникова. «Сама логика формирования программы «Семь нозологий» – во включении в нее наиболее дорогостоящих заболеваний. Невключение ПНГ противоречит принципу формирования этого перечня, а, во-вторых, не снимает бремени с регионов, в большинстве из которых обеспечение пациентов с ПНГ несет наибольшую нагрузку. Иногда один пациент с ПНГ забирает до половины всего лекарственного бюджета региона», – говорит она..

В Псковской области пять таких больных, на каждого из них тратится ежегодно по 30 млн рублей, подтверждает руководитель Комитета по здравоохранению и фармации Псковской области Игорь Потапов. Это почти треть от суммы, которая тратится на обеспечение лекарствами льготников в регионе. Псковское областное собрание депутатов уже пыталось внести поправки в закон «Об основах здоровья граждан в РФ» о передаче на федеральный уровень закупок орфанных препаратов, но профильный комитет его отклонил.

Кроме того, эксперты считают нелогичным то, что в «Семь нозологий» может войти аГУС и не войти ПНГ, поскольку их лечат одним препаратом – Солирисом (экулизумабом), самым дорогим лекарством от орфанных заболеваний. В 2017 году регионы закупили его, по подсчетам IQVIA и Vademecum, на 7,4 млрд рублей.

Пока идут споры о том, какие болезни включать в «Семь нозологий», правительство решило поддержать закупки орфанных препаратов субвенциями — в федеральном бюджете на 2019 год на эти цели предусмотрено 7,9 млрд рублей.

https://i2.wp.com/vademec.ru/upload/iblock/e64/e64999e9a9d64a5b9f4925ceda4494b6.JPG?ssl=1Фото: Оксана Добровольская

Как стало известно Vademecum, в список пяти орфанных болезней, предложенных сенаторами для расширения федеральной программы закупок дорогостоящих лекарств «Семь нозологий», не вошла пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Между тем, по подсчетам Института ЕАЭС, это самое дорогостоящее из орфанных заболеваний — на лечение всех больных ПНГ требуется более 8 млрд рублей в год, и бюджеты регионов с этими расходами не справляются. 

Сейчас препараты для лечения орфанных заболеваний из так называемого  «Перечня 24» закупают регионы, причем средств на это хронически не хватает — средняя обеспеченность таких пациентов, по данным Института ЕАЭС, в 2017 году составила 54%.

Чтобы улучшить лекарственное обеспечение больных группа сенаторов во главе с Валерием Рязанским в начале июля 2018 года  внесла в правительство законопроект, дополняющий федеральную программу госзакупок «Семь нозологий» еще пятью орфанными заболеваниями. Как рассказал Vademecum представитель Рязанского, перечень закупаемых за федеральные средства препаратов предлагается дополнить лекарствами  от атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом.

Стоимость лечения для всех пациентов составит около 10 млрд рублей без учета возможной экономии в 20–30% за счет централизации, сказано в законопроекте. 

Как несколько ранее отмечала министр здравоохранения Вероника Скворцова, на эти пять заболеваний тратится 65% всех средств, выделяемых на закупку препаратов из «Перечня 24». 

Однако самое дорогостоящее орфанное заболевание в законопроект не вошло. Это ПНГ — по данным Института ЕАЭС, на 1 января 2018 года в федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, числилось 386 человек с ПНГ (из них 8 детей). Чтобы обеспечить их всех лекарством требуется 8,1 млрд рублей.

«Все предлагаемые нозологии преимущественно детские, и тут Минздраву не откажешь в логике», – считает руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.

Но с такой логикой согласны не все. 

По данным МОО «Другая жизнь» (помощь пациентам с ПНГ и аГУС) на 9 июля 2018 года, сейчас лечение проходят 202 пациента с ПНГ, в среднем лечение одного пациента обходится в 28–30 млн рублей. 

«Другая жизнь» будет обращаться в регионы и к врачебному сообществу с просьбой поддержать передачу на федеральный уровень закупок препаратов для ПНГ, обещает ее председатель Анастасия Татарникова. «Сама логика формирования программы «Семь нозологий» – во включении в нее наиболее дорогостоящих заболеваний. Невключение ПНГ противоречит принципу формирования этого перечня, а, во-вторых, не снимает бремени с регионов, в большинстве из которых обеспечение пациентов с ПНГ несет наибольшую нагрузку. Иногда один пациент с ПНГ забирает до половины всего лекарственного бюджета региона», – говорит она..

В Псковской области пять таких больных, на каждого из них тратится ежегодно по 30 млн рублей, подтверждает руководитель Комитета по здравоохранению и фармации Псковской области Игорь Потапов. Это почти треть от суммы, которая тратится на обеспечение лекарствами льготников в регионе. Псковское областное собрание депутатов уже пыталось внести поправки в закон «Об основах здоровья граждан в РФ» о передаче на федеральный уровень закупок орфанных препаратов, но профильный комитет его отклонил.

Кроме того, эксперты считают нелогичным то, что в «Семь нозологий» может войти аГУС и не войти ПНГ, поскольку их лечат одним препаратом – Солирисом (экулизумабом), самым дорогим лекарством от орфанных заболеваний. В 2017 году регионы закупили его, по подсчетам IQVIA и Vademecum, на 7,4 млрд рублей.

Пока идут споры о том, какие болезни включать в «Семь нозологий», правительство решило поддержать закупки орфанных препаратов субвенциями — в федеральном бюджете на 2019 год на эти цели предусмотрено 7,9 млрд рублей.

Пред.

Сочинец, избивший работников «скорой», приговорен к 2,5 года в колонии

След.

«Медполимерпрому» не хватает денег на строительство завода изделий из ПВХ

СвязанныеСообщения

Минздрав России выдал «Велфарм-Групп» регистрационное удостоверение на элтромбопаг
Новости медицины и фармации

Минздрав России выдал «Велфарм-Групп» регистрационное удостоверение на элтромбопаг

24.07.2025
Президент утвердил отчет о расходах бюджета ФФОМС в 2024 году
Новости медицины и фармации

Президент утвердил отчет о расходах бюджета ФФОМС в 2024 году

23.07.2025
РААС видит риски в законопроекте «об адвокатской монополии»
Новости медицины и фармации

РААС видит риски в законопроекте «об адвокатской монополии»

23.07.2025
След.
«Медполимерпрому» не хватает денег на строительство завода изделий из ПВХ

«Медполимерпрому» не хватает денег на строительство завода изделий из ПВХ

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Anesthesiology and Reanimatology Books 4 Anesthesiology and Reanimatology Books 4 342 ₽
  • Pulmonology Books 3 Pulmonology Books 3 342 ₽
  • 2000 and beyond: Confronting the microbe menace 2000 and beyond: Confronting the microbe menace 342 ₽
  • Physiology Books Physiology Books 342 ₽

Товары

  • Atlas of gated SPECT Atlas of gated SPECT 342 ₽
  • Rheumatology Books 4 Rheumatology Books 4 684 ₽
  • Surgical Atlas of Pediatric Otolaryngology Surgical Atlas of Pediatric Otolaryngology 342 ₽
  • Viable Obstetrics — Gynecology — Breast Viable Obstetrics - Gynecology - Breast 342 ₽
  • Plyometric Training: Understanding & Coaching Power Development Plyometric Training: Understanding & Coaching Power Development 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Минздрав России выдал «Велфарм-Групп» регистрационное удостоверение на элтромбопаг
  • Президент утвердил отчет о расходах бюджета ФФОМС в 2024 году
  • РААС видит риски в законопроекте «об адвокатской монополии»
  • «Паскаль Медикал» запустит производство инфузионных систем
  • Детям до 14 лет предложили бесплатно выдавать лекарства
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version