Четверг, 30 октября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации В России

Заботе о пациентах с редкими заболеваниями следует уделять особое внимание

29.02.2020
в В России

Минздрав России уделяет большое внимание организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Совершенствуются методы диагностики, разрабатываются новые подходы к лечению. Министерство и профильные специалисты регулярно проводят встречи с общественными и родительскими организациями для лучшего понимания проблем, с которыми сталкиваются россияне, страдающие редкими заболеваниями и их близкие и совместного поиска оптимальных решений.

 

Одним из важных вопросов является лекарственное обеспечение. В связи с низкой распространенностью редких заболеваний, лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими – до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Во многих странах лечение таких заболеваний чаще всего ложится на плечи самих пациентов или благотворителей. В то же время в России решению проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями уделяется особое внимание как на федеральном, так и на региональном уровнях. Также в этом направлении активно работают социально ориентированные некоммерческие организации.

 

Минздрав России обеспечивает пациентов с редкими заболевания наиболее дорогими препаратами. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (ВЗН) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей.

 

 

Отметим, что перечень таких заболеваний расширяется. В 2020 году было добавлено еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд.

 

 

Российские фармацевтические производители в настоящее время ведут активную работу по разработке препаратов для лечения редких заболеваний. Так, уже проводятся клинические испытания препаратов для лечения наследственного ангионевротического отека и мукополисахаридоза типа II (синдрома Хантера). Оба препарата показали высокую безопасность и эффективность в доклинических испытаниях на животных. В 2020 году должны начаться доклинические испытания российского геннотерапевтического препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

 

 

Последний день февраля объявлен Европейской организацией по редким заболеваниям Днем  редких заболеваний. Это сделано с целью повышения осведомленности населения о проблеме редких заболеваний и их влияния на жизнь пациентов с редкими заболеваниями.

 

Редкими заболеваниями считаются заболевания, с распространенностью менее 10 случаев на 100000 человек. Большинство редких заболеваний генетические, большинство пациентов – дети.

 

Пред.

Дом утвердил законопроект о запрете продажи ароматизированных электронных сигарет

След.

Может ли солнечный свет понизить кровяное давление?

СвязанныеСообщения

Минздрав России с 23 октября 2025 года объявляет конкурс на включение в кадровый резерв
В России

Минздрав России с 23 октября 2025 года объявляет конкурс на включение в кадровый резерв

23.10.2025
Минздрав России выражает соболезнования в связи с кончиной известного педиатра Владимира Таточенко
В России

Минздрав России выражает соболезнования в связи с кончиной известного педиатра Владимира Таточенко

20.10.2025
Россия и Египет расширяют сотрудничество в сфере здравоохранения
В России

Россия и Египет расширяют сотрудничество в сфере здравоохранения

16.10.2025
След.
Может ли солнечный свет понизить кровяное давление? Исследование предлагает просветление

Может ли солнечный свет понизить кровяное давление?

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Национальное руководство по скорой медицинской помощи Национальное руководство по скорой медицинской помощи 342 ₽
  • Molecular Cell Biology 4 Molecular Cell Biology 4 342 ₽
  • Microbes in Motion 3 Microbes in Motion 3 342 ₽
  • Neuroanatomy — An Atlas of Structures Sections and Systems Neuroanatomy - An Atlas of Structures Sections and Systems 274 ₽

Товары

  • Bio-Tenodesis™ Screw Fixation Technique Bio-Tenodesis™ Screw Fixation Technique 342 ₽
  • Книги по химии 13 Книги по химии 13 342 ₽
  • Chest X-Ray Interpretation Chest X-Ray Interpretation 274 ₽
  • Textbook of heart disease, 5th edition,  BRAUNWALD W.B.SAUNDERS Textbook of heart disease, 5th edition, BRAUNWALD W.B.SAUNDERS 479 ₽
  • Cecil Textbook of Medicine 21 Ed Cecil Textbook of Medicine 21 Ed 274 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств сделка слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • В НИИ им. Семашко обсудили системный подход к подготовке кадров для отечественной фарминдустрии
  • В России за 2021
  • Россияне поделились, какие полезные подарки они выбирают для себя и близких
  • Минздрав РФ вошел в группу госорганов для централизованных закупок в 2027 году
  • Рынок ИИ в разработке лекарств вырастет до $50 млрд к 2034 году
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version