Русфонд пожаловался на непопулярность регистра доноров костного мозга

Национальный регистр донор костного мозга им. Васи Перевощикова, где зарегистрировано 7 тысяч добровольцев, предоставляет возможность зарегистрированным в нем российским клиникам найти донора. на платит Русфонд. Однако среди 12 клиник, занимающихся трансплантацией, получивших ключи к системе, только три подключились к ней и ни одна не воспользовалась, рассказал главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин.

Среди подключившихся — НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, Российский НИИ гематологии и трансфузиологии, также ключ запросила Российская детская клиническая больница, но использовать систему не решилась. В РДКБ, по словам Панюшкина, ожидают, когда к системе подключатся НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой и НМИЦ гематологии. Представители НИИ Горбачевой, пишет Панюшкин, направил обезличенные данные пациентов в систему, но  ключ к ней пока не получили. 

По данным российских гематологов, поиск неродственного донора в зарубежных регистрах обходится в 1–1,5 млн рублей, а вместе с получением донорского костного мозга – в 18–20 млн. Трансплантация костного мозга нормативно не описана, для этого метода лечения не разработаны даже клинические рекомендации. При этом к инициативе Русфонда пока подключились лишь несколько регионов. Например, в апреле 2018 года Русфонд и КФУ зарегистрировали АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга». Проект реализован по программе Русфонда, призванной ускорить «строительство Национального регистра доноров костного мозга в 2018–2022 годах». 

В базу входят 15 локальных российских регистров: петербургский, челябинский, два кировских, два самарских, новосибирский, два екатеринбургских, ростовский, нижегородский, югорский, Республиканский регистр Татарстана, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) и регистр Казахстана. 

Проблемой создания единого регистра недавно заинтересовалась вице-премьер РФ Татьяна Голикова. Она предложила Минздраву заняться решением этой задачи. «Хочу подчеркнуть, что создание такой базы, обмен информации между соответствующими учреждениями, которые осуществляют трансплантацию, невозможен без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ «Об охране здоровья граждан» и разработке Порядка ведения такого регистра», – добавила она.

Национальный регистр донор костного мозга им. Васи Перевощикова, где зарегистрировано 7 тысяч добровольцев, предоставляет возможность зарегистрированным в нем российским клиникам найти донора. на платит Русфонд. Однако среди 12 клиник, занимающихся трансплантацией, получивших ключи к системе, только три подключились к ней и ни одна не воспользовалась, рассказал главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин.

Среди подключившихся — НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, Российский НИИ гематологии и трансфузиологии, также ключ запросила Российская детская клиническая больница, но использовать систему не решилась. В РДКБ, по словам Панюшкина, ожидают, когда к системе подключатся НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой и НМИЦ гематологии. Представители НИИ Горбачевой, пишет Панюшкин, направил обезличенные данные пациентов в систему, но  ключ к ней пока не получили. 

По данным российских гематологов, поиск неродственного донора в зарубежных регистрах обходится в 1–1,5 млн рублей, а вместе с получением донорского костного мозга – в 18–20 млн. Трансплантация костного мозга нормативно не описана, для этого метода лечения не разработаны даже клинические рекомендации. При этом к инициативе Русфонда пока подключились лишь несколько регионов. Например, в апреле 2018 года Русфонд и КФУ зарегистрировали АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга». Проект реализован по программе Русфонда, призванной ускорить «строительство Национального регистра доноров костного мозга в 2018–2022 годах». 

В базу входят 15 локальных российских регистров: петербургский, челябинский, два кировских, два самарских, новосибирский, два екатеринбургских, ростовский, нижегородский, югорский, Республиканский регистр Татарстана, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) и регистр Казахстана. 

Проблемой создания единого регистра недавно заинтересовалась вице-премьер РФ Татьяна Голикова. Она предложила Минздраву заняться решением этой задачи. «Хочу подчеркнуть, что создание такой базы, обмен информации между соответствующими учреждениями, которые осуществляют трансплантацию, невозможен без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ «Об охране здоровья граждан» и разработке Порядка ведения такого регистра», – добавила она.