Росздравнадзор ответил на жалобы о сбоях в обеспечении пациентов с муковисцидозом

Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан (ФЦПиЛО) Минздрава РФ в 2025 году поставил препарат дорназа альфа для больных муковисцидозом во все регионы России в объеме 100% от заявленной потребности, сообщили ТАСС в пресс-службе Росздравнадзора. В службе отметили, что следующая поставка ожидается в марте 2026 года. Кроме того, по состоянию на 31 января остатки препарата составляют 5,3 месяца.

Ранее газета «Ведомости» со ссылкой на исследование центра «Социальная механика», проведенное по запросу Всероссийского союза пациентов, сообщила, что почти каждый четвертый взрослый пациент (24%) и 39% родителей детей с муковисцидозом сталкиваются со сбоями в лекарственном обеспечении. Среди причин — несостоявшиеся торги, остановка закупок после решений ФАС и ошибки аптек в отдаленных регионах.

По словам председателя общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом» Ирины Мясниковой, взрослым с муковисцидозом по программе высокозатратных нозологий (14 ВЗН) доступен только один препарат — дорназа альфа. В 2025 году объем его госзакупок вырос на 48% в денежном выражении, до 2 млрд рублей (325 900 упаковок), подсчитали в DSM Group.

При этом, по данным организации «Помощь больным муковисцидозом», в таргетной терапии нуждаются две трети пациентов, но получают ее лишь 60% от положенного, остальным приходится добиваться лекарств через суд.

Дети до 19 лет с муковисцидозом могут получать помощь через фонд «Круг добра», включая незарегистрированные в РФ препараты. Однако, по словам экспертов, в последние два года закупки таргетных препаратов для детей задерживаются, и пациенты могут оставаться без терапии несколько недель. Взрослым такие препараты зачастую не назначают вовсе.

70% пациентов ежемесячно тратят на лечение от 10 тыс. до 40 тыс. рублей. Диагностика также остается труднодоступной: 37% детей и 40% взрослых вынуждены ехать для сдачи анализов в другой город, 18% и 27% соответственно — в другой регион. Каждый пятый взрослый (20%) в 2025 году не смог пройти микробиологический мониторинг, необходимый для подбора терапии.