Российские пациенты с болезнью Вильсона-Коновалова остались без жизненно важного лекарства

В российские аптеки перестал поступать препарат «Купренил», который жизненно необходим пациентам, страдающим болезнью Вильсона-Коновалова. Это редкое генетическое заболевание связано с мутацией в 13 хромосоме, приводящей к нарушению метаболизма меди в организме. «Купренил» является одним из наиболее эффективных лекарств, способствующих выведению излишков меди. Без необходимого лечения у пациентов развиваются тяжелые поражения нервной системы, а также нарушения работы других органов.

Перебои с поставкой лекарства начались еще весной, об чем свидетельствует запись в фэйсбуке, сделанная Викторией Рыжковой, одной из пациенток, страдающих этим заболеванием.

«С марта люди ищут «Купренил», готовы купить его за любые деньги, только чтобы жить, у многих «коноваловцев» ухудшается состояние, сильно ухудшается, вплоть до припадков.Говорят аналогов тоже нет. Люди кричат о помощи и, по сути, медленно умирают. Из своих запасов отправила «Купренил» в Тюмень и Красноярск, совсем острым. Остальным кого нашла рассказала, где купить, и как провозить».

Ситуацию с наличием лекарств в аптеках прокомментировала и Елена Хон, глава Минздрава Амурской области. Она пояснила, что «у иностранного производителя закончился срок действия регистрационного удостоверения – в апреле 2016 года. Сначала от производителя поступила официальная информация (это израильская фирма «Тева»), что препарат появится на прилавках в первых числах июня. Потом информация уточнилась, по последним данным, препарат поступит в достаточном количестве в первые недели июля». С начала года информация о невозможности получить необходимый препарат, внесенный в список бесплатных лекарственных средств, выдаваемых по рецепту врача, поступала и из других регионов.

Сейчас лекарство можно приобрести в ближайших странах – на Украине и в Белоруссии, однако не каждый пациент способен поехать туда за препаратом.