Российские эксперты взялись за проблему редких заболеваний

Еще до недавнего времени у пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями была неопределенность со статусом. Им приходилось постоянно подтверждать у себя инвалидность. К примеру, это касается пациентов с муковисцидозом, который, к слову сказать, с 99%-й точностью выявляют при рождении. Но теперь, передает ТАСС, детям с такими болезнями будут давать инвалидность при первичном обращении сроком до 18 лет. Взрослым инвалидность дадут бессрочно.

В целом в мире зарегистрировано более 7500 разновидностей орфанных заболеваний. Для 5000 из них лекарств до сих пор нет. В России орфанными считаются только 24 заболевания, отмечают независимые эксперты. К тому же, в каждой стране действуют свои критерии редкости недуга. А само понятие орфанного заболевания и орфанного препарата появилось в российских нормативных и регулирующих документах лишь в 2012 году.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, был организован Международный день орфанных заболеваний — 29 февраля. В России редкими заболеваниями страдают до 1,5 миллиона человек. Каждый год на рынок выходит более 100 новых лекарственных средств для лечения орфанных недугов. По прогнозам экспертов, в ближайшие пять лет объем рынка орфанных препаратов будет расти в среднем на 11% в год. К 2023 году он достигнет 245 миллиардов долларов. Для сравнения: к 2022 году рынок противораковых средств не превысит 190 миллиардов.

Помимо растущего спроса (редкие болезни выявляют все чаще), фармацевтические компании активно ведут исследования и разрабатывают новые оригинальные препараты и дженерики для лечения редких болезней. Высокая стоимость лечения — одна из основных проблем. Так, по оценкам Минздрава, месячный курс терапии орфанных заболеваний стоит от 100000 до нескольких миллионов рублей. К примеру, годовой курс терапии муковисцидоза начинается от 1,3 миллиона рублей.

Это серьезная нагрузка на бюджет, ведь обеспечение препаратами пациентов с этими заболеваниями берут на себя региональные бюджеты. Генеральный директор фармацевтической компании «Натива» Александр Малин призывает не делать ставку только на оригинальные препараты. Дженерики могли бы спасти ситуацию.

Еще до недавнего времени у пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями была неопределенность со статусом. Им приходилось постоянно подтверждать у себя инвалидность. К примеру, это касается пациентов с муковисцидозом, который, к слову сказать, с 99%-й точностью выявляют при рождении. Но теперь, передает ТАСС, детям с такими болезнями будут давать инвалидность при первичном обращении сроком до 18 лет. Взрослым инвалидность дадут бессрочно.

В целом в мире зарегистрировано более 7500 разновидностей орфанных заболеваний. Для 5000 из них лекарств до сих пор нет. В России орфанными считаются только 24 заболевания, отмечают независимые эксперты. К тому же, в каждой стране действуют свои критерии редкости недуга. А само понятие орфанного заболевания и орфанного препарата появилось в российских нормативных и регулирующих документах лишь в 2012 году.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, был организован Международный день орфанных заболеваний — 29 февраля. В России редкими заболеваниями страдают до 1,5 миллиона человек. Каждый год на рынок выходит более 100 новых лекарственных средств для лечения орфанных недугов. По прогнозам экспертов, в ближайшие пять лет объем рынка орфанных препаратов будет расти в среднем на 11% в год. К 2023 году он достигнет 245 миллиардов долларов. Для сравнения: к 2022 году рынок противораковых средств не превысит 190 миллиардов.

Помимо растущего спроса (редкие болезни выявляют все чаще), фармацевтические компании активно ведут исследования и разрабатывают новые оригинальные препараты и дженерики для лечения редких болезней. Высокая стоимость лечения — одна из основных проблем. Так, по оценкам Минздрава, месячный курс терапии орфанных заболеваний стоит от 100000 до нескольких миллионов рублей. К примеру, годовой курс терапии муковисцидоза начинается от 1,3 миллиона рублей.

Это серьезная нагрузка на бюджет, ведь обеспечение препаратами пациентов с этими заболеваниями берут на себя региональные бюджеты. Генеральный директор фармацевтической компании «Натива» Александр Малин призывает не делать ставку только на оригинальные препараты. Дженерики могли бы спасти ситуацию.