Родители Миши Бахтина после долгих споров с Минздравом добились-таки получения препарата для сына в «исключительном порядке»

Напомним, Мише Бахтину из Екатеринбурга диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Родителям удалось собрать 160 млн рублей на препарат «Золгенсма» и в 2020 году ребенку ввели медикамент. Как считали родители мальчика, для дальнейшего развития сыну требовалось продолжение терапии «Рисдипламом».

Однако обеспечить лекарством областной Минздрав отказывался, аргументируя тем, что в России и в мире нет подтвержденных случаев безопасного использования «Рисдиплама» после «Золгенсма».

Противостояние родителей и чиновников вышло на федеральный уровень. Отец Миши выходил на пикеты, обращался к Президенту России и подавал исковые заявления в суд. Тогда семья заявляла, что на протяжении 2,5 лет Миша уже принимает «Рисдиплам», но не бесплатно. Семья требовала обеспечить сына лекарством за счет бюджетных средств. Отметим, что ранее ФАС согласовали предельную цену на препарат на уровне 605,6 тысячи рублей за упаковку.

Теперь, как рассказали местным СМИ родители Миши, консилиум принял положительное решение.

«На сегодня мы точно можем сказать, что Миша обеспечивается препаратом за счет государства. Нужно было пройти полное обследование, его провели, у Миши зафиксировали устойчивую положительную динамику и отсутствие нежелательных явлений. Консилиум решил назначить патогенетическую терапию “Рисдипламом”. Это абсолютно исключительный случай», — сообщил Дмитрий Бахтин.

По словам родителей, именно положительная динамика развития ребенка и отсутствие побочных явлений, стало главным фактором при заключении консилиума.

«Врачи уже понимали, что ребенок длительное время принимает препарат, у них уже есть данные, обследование за это время есть. И поэтому причин не назначить препарат уже не было», — добавила Яна Бахтина.

Однако родителям поставили условие, что раз в три месяца или полгода ребенка будут обследовать специалисты, чтобы оценить влияние препарата на организм.

Напомним, Мише Бахтину из Екатеринбурга диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Родителям удалось собрать 160 млн рублей на препарат «Золгенсма» и в 2020 году ребенку ввели медикамент. Как считали родители мальчика, для дальнейшего развития сыну требовалось продолжение терапии «Рисдипламом».

Однако обеспечить лекарством областной Минздрав отказывался, аргументируя тем, что в России и в мире нет подтвержденных случаев безопасного использования «Рисдиплама» после «Золгенсма».

Противостояние родителей и чиновников вышло на федеральный уровень. Отец Миши выходил на пикеты, обращался к Президенту России и подавал исковые заявления в суд. Тогда семья заявляла, что на протяжении 2,5 лет Миша уже принимает «Рисдиплам», но не бесплатно. Семья требовала обеспечить сына лекарством за счет бюджетных средств. Отметим, что ранее ФАС согласовали предельную цену на препарат на уровне 605,6 тысячи рублей за упаковку.

Теперь, как рассказали местным СМИ родители Миши, консилиум принял положительное решение.

«На сегодня мы точно можем сказать, что Миша обеспечивается препаратом за счет государства. Нужно было пройти полное обследование, его провели, у Миши зафиксировали устойчивую положительную динамику и отсутствие нежелательных явлений. Консилиум решил назначить патогенетическую терапию “Рисдипламом”. Это абсолютно исключительный случай», — сообщил Дмитрий Бахтин.

По словам родителей, именно положительная динамика развития ребенка и отсутствие побочных явлений, стало главным фактором при заключении консилиума.

«Врачи уже понимали, что ребенок длительное время принимает препарат, у них уже есть данные, обследование за это время есть. И поэтому причин не назначить препарат уже не было», — добавила Яна Бахтина.

Однако родителям поставили условие, что раз в три месяца или полгода ребенка будут обследовать специалисты, чтобы оценить влияние препарата на организм.