Равный доступ к лечению для каждого
В настоящее время в Российской Федерации ими страдают около 1,5 млн. человек. Эти болезни характеризуются как хронические, прогрессирующие, дегенеративные, часто опасные для жизни, обычно сопровождающиеся сильной болью. На сегодняшний момент известно 5000 — 7000 редких заболеваний, 50 % из них страдают дети.
Сегодня для всех регионов России характерной является ситуация дискриминации в сфере доступа к лекарственному обеспечению людей, подверженным редким недугам. В основе проблемы — несоблюдение государством и субъектами естественных прав пациентов, требований законодательства, Конституции. Даже зарегистрированные лекарственные средства, находящиеся в коммерческой доступности, назначенные по жизненным показаниям, не закупаются ни федеральными, ни региональными органами власти. Это приводит к ухудшению состояния граждан, страдающих редкими заболеваниями, и очень часто к летальным исходам.
Люди умирают постепенно в тяжелых мучениях. И самое страшное, что в большинстве случаев это — дети. Результатом такого бездействия является уход компаний-производителей с рынка, установление более высокой цены на препараты, отсутствие стимуляции инновационных разработок и, самое главное, пациенты лишаются надежды на успешное лечение. Надо отметить, что от редкого заболевания не застрахован никто, это может случиться с каждым. Многие болезни могут проявиться уже во взрослом возрасте.
В работе Телемоста примут участие представители администрации Санкт-Петербурга, О. Е. Сергеев, депутат Законодательного Собрания СПб, председатель комиссии по экологии и здравоохранению, главные специалисты Министерства здравоохранения, В.С. Баранов, главный генетик Санкт-Петербурга, профессор, О. П. Романенко заведующий МГЦ Санкт-Петербурга, представители профильных комитетов администрации Санкт-Петербурга.
К обсуждению проблемы редких заболеваний приглашены представители пациентских организаций, общественности, фармацевтических компаний, специализированных медицинских изданий и журналисты. Освещать работу Телемоста будут ведущие информационные агентства, теле- и радиокомпании.
Модератором общественной дискуссии в Санкт-Петербурге выступит Алексей Альбертович Соколов — вице-президент по медицинским вопросам Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", профессор.
Одновременно в московском отделении Российского информационного агентства "Новости" соберутся: С.И Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», В.И. Широкова, директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ, В.А Петренко, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, О.Г.Борзова, председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, представитель Администрации Президента, А.А Баранов директор Научного Центра здоровья детей РАМН академик РАМН, доктор медицинских наук, профессор, председатель Исполкома Союза педиатров России.
ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ проводится в четвертый раз. В этом году организаторы будут стремиться обратить внимание на:
Различия в состоянии здоровья, которые существуют для пациентов с редкими заболеваниями в разных странах. А в Российской Федерации между регионами и различными слоями общества.
Политику в области редких заболеваний
Мероприятия будут служить для лоббирования:
Равного доступа для пациентов с редкими заболеваниями к основным социальным правам: здравоохранение, образование, занятость, жилье;
Равного доступа к лекарствам «сиротам» и современным методам лечения.
Если вы хотите узнать более подробную информацию, посетите официальный веб-сайт «Дня редких заболеваний», www.rarediseaseday.org
Начало: 28 февраля, 10.30
Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Жуковского д.63, «РИА-Новости»»,
Место проведения: г. Москва, Зубовский бульвар д.4, «РИА-Новости»», зал «НОВЫЙ».
