Согласно постановлению правительства, в перечень лечебных продуктов питания, которые дети-инвалиды могут получить за счет государства, были добавлены смеси для детей, больных фенилкетонурией и муковисцидозом. В 2017 году ребенок-инвалид имеет право получить специальное питание за счет государства на сумму до 807 рублей в месяц.
В перечень на 2017 год, по представлению Минздрава, было добавлено 15 наименований, а 8 ноября 2017 года председатель правительства Дмитрий Медведев утвердил перечень на 2018 год, который расширил ассортимент спецпродуктов еще на две позиции – до 71. Однако ежемесячный норматив затрат на закупки таких продуктов для детей-инвалидов на следующий год пока не утвержден.
В список вошли смесь для детей до 1 года, больных фелинкетонурией «COMIDA-PKU А формула + LCP» производства Германии и напиток «НУТРИНИдринк с пищевыми волокнами» для детей, больных муковисцидозом, производства компании «Нутриция эдванс» (подразделения компании Danone).
Продукты питания для детей, страдающих орфанными заболеваниями, закупаются за счет средств федерального бюджета на основании соответствующего перечня, который представляет в правительство Министерство здравоохранения. В этот список включаются сухие или жидкие смеси для больных фенилкетонурией, тирозинемией и другими редкими болезнями, требующими диетического питания.
В России около 15 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями, 7 тысяч из них – дети. По данным Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕАЭС регионам не хватает порядка 6 млрд рублей на лечение таких пациентов.
В октябре 2017 года депутаты партии «Справедливая Россия» внесли на рассмотрение в Госдуму законопроект о переносе закупок лекарств от наиболее затратных редких (орфанных) заболеваний из «Перечня-24», финансируемого региональными бюджетами, в федеральную программу «Семь нозологий». На реализацию законопроекта из федерального бюджета потребуется выделить от 12 до 22 млрд рублей, подсчитали инициаторы законопроекта.
