Пути совершенствования и развития помощи онкогематологическим пациентам в России

В Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол по теме
«Доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями
на современном этапе. Пути совершенствования и развития». В рамках мероприятия
эксперты обсудили вопросы организации и качества оказания медицинской помощи, а
также ее доступности для пациентов.
Онкогематологические заболевания или рак крови – это группа злокачественных
новообразований, возникающих из-за мутаций в клетках костного мозга и нарушающих
работу всей системы кроветворения. Опухоли кроветворной и лимфоидной тканей
составляют приблизительно 8% от всех злокачественных новообразований, и в
совокупности входят в число 6 самых распространенных видов онкологических
заболеваний 1 .
Согласно результатам анонимного опроса, проведенного ВООГ «Содействие» в период с
августа по декабрь 2020 года среди онкогематологических пациентов, в котором приняли
участие 788 человек из 76 регионов России, 3/4 опрошенных не удовлетворены
оказанием медицинской помощи по онкогематологическому профилю в регионе. Анализ
анкет показал, что пациенты испытывают сложности в получении диагностических услуг,
причем в большей степени это касается молекулярно-генетического мониторинга, и
своевременной эффективной терапии.
«Мы имеем 70 региональных отделений, поэтому с уверенностью можем сказать, что
представляем мнение пациентов всей России. Хотелось бы еще раз заострить
внимание на том, что пациент с онкогематологическим заболеванием нуждается в
эффективной и своевременной терапии. У него нет времени на ожидание.
Онкогематологические заболевания невозможно предупредить, но если болезнь
выявлена, ее нужно лечить здесь и сейчас. Сегодня онкогематология включена в
федеральный проект, и мы благодарны государству и Федеральному фонду.
Разработаны клинические рекомендации, существует отдельный тариф ОМС для
проведения диагностических мероприятий, а в 2021 году увеличено количество
клинико-статистических групп – это действительно движение вперед. Но на
региональном уровне, к сожалению, по-прежнему остается низкая доступность
диагностических исследований и инновационной терапии», – комментирует Лилия
Матвеева, президент ВООГ «Содействие».

Светлана Бокова, председатель исполнительного комитета МОД «Движение против
рака», сообщает, что за 2020 год и первый квартал 2021 года на горячую линию
организации поступило 378 обращений от онкогематологических пациентов и их
родственников. Основные вопросы были связаны с лекарственным обеспечением,
лечением в связи с коронавирусной инфекцией, сроками оказания медицинской помощи,
а также многими вопросами по юридической, медицинской, психологической, финансовой
помощи и инвалидности.
К обсуждению подключились и другие представители пациентского сообщества,
разделяющие мнение о том, что в области доступности медицинской помощи
онкогематологическим пациентам остается много нерешенных вопросов.
«В ближайшее время мы обратимся с отдельными письмами в Правительство
Российской Федерации об упрощении закупочных процедур, нами сформулированы
конкретные предложения которые, на наш взгляд, облегчат работу Федерального
казначейства в этой сфере. Данная тема требует внимания Правительства, и мы
будем просить о проведении рабочего совещания на эту тему. Нам нужно сохранить
жизни пациентов и сохранить те значительные достижения, которые мы сейчас
имеем», — говорит Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов,
президент Всероссийского общества гемофилии.
Участники круглого стола акцентировали внимание на необходимости создания
онкогематологического регистра, утверждения перечня высокотехнологических
исследований, в том числе, молекулярно-генетических, совершенствования программы
«14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»).
«Первый большой этап по улучшению оказания медицинской помощи, который был
реализован – это создание паспортизации регионов. На сегодняшний день Минздраву
представлена подробная картина о проблемах в регионах. Для каждого региона
определены ключевые вопросы маршрутизации, нашим центром подготовлены
предложения. Насколько они будут выполняться и насколько их примут, пока
неизвестно: это тоже процесс, который в настоящее время обсуждается. В том
числе был поднят вопрос важности молекулярных исследований и их финансирования
перед ФОМС. Многие наши запросы, как мне показалось, были услышаны», —
комментирует Анна Туркина, д.м.н., заведующая научно-консультативным
отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ
гематологии» Минздрава России.
В завершение мероприятия спикеры подчеркнули необходимость консолидированных
усилий и важность создания специализированной рабочей группы по вопросам помощи
пациентам с онкогематологическими заболеваниями при Минздраве РФ. Эксперты вновь
указали на первоочередное значение четкого плана действий, поэтапная реализация
которого в долгосрочной перспективе приведет к развитию системы помощи таким
пациентам и поможет сохранить множество жизней.
Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие»)

Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») создано
по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов для помощи пациентам с
онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. На сегодняшний день
организация имеет региональные отделения в 70 субъектах РФ.
ВООГ «Содействие» выполняет функции единого представителя группы пациентов в
органах власти, а также проводит активную работу по информированию пациентов,
специалистов и широкой общественности об онкологических и онкогематологических
заболеваниях, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной
жизни с диагнозом онкогематология.
Основная цель организации – помощь пациентам с онкологическими и
онкогематологическими заболеваниями реализовать свое конституционное право на
лечение и современную диагностику.
http://www.sodeystvie-cml.ru/

1 обзор онкологических заболеваний крови. ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России.
https://nmicr.ru/meditsina/onkologicheskie-zabolevaniya-i-programmy-lecheniya-raka/programma-protiv-raka-
krovetvornoy-i-limfaticheskoy-sistemy/obzor-onkologicheskih-zabolevaniy-krovi/