Проблемы редких заболеваний в России затрагиваются все больше

В понедельник, 21 февраля, в 11:00, в пресс-центре ИА «Росбалт» состоится пресс-конференция, посвященная Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

На пресс-конференции будет освещен ряд важных вопросов:

анонсирована Всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Дню редких болезней в России, которая пройдет в Москве 1-2 марта 2011г. в гостинице «Холидей Инн Лесная», при участии ведущих европейских экспертов;

дан краткий анализ итогов Круглого стола, который пройдет в Москве 17 февраля 2011 года по инициативе Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья;

аргументирована необходимость расширения списка редких болезней и федеральной программы «7 нозологий»/

Актуальность темы:

Несмотря на то, что в последнее время в нашей стране уделяется внимание вопросам редких заболеваний, большая часть пробоем, касающихся пациентов с редкими заболеваниям, остаются нерешенными.

В настоящий момент отсутствует законодательная база, регламентирующая своевременную диагностику и специализированное лечение редких заболеваний. К сожалению,  не учтены особенности регистрации и оборота редких лекарственных (сиротских) препаратов.

Существует необходимость создания системы диагностики и учета редких заболеваний, усовершенствование системы медицинской и социальной реабилитаций пациентов, в том числе создание специализированных медицинских центров для пациентов с редкими болезнями, а также оптимизация федеральной программы лекарственного обеспечения.

На пресс-конференции выступят:

1.         Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель «Всероссийского союза пациентов»,  Президент «Всероссийского общества гемофилии»;
2.         Мясникова Ирина Владимировна, Президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом».
3.         Власов Ян Владимирович, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.