Правительство утвердило порядок ведения регистра россиян с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями

Сведения о пациентах, которые страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, будут указаны в специальном федеральном регистре. Порядок его ведения утвержден постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403.

Согласно этому документу в регистре будут указываться инициалы больного, дата рождения и адрес места жительства, серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, серия и номер полиса ОМС, диагноз, сведения о выписке и отпуске лекарств и прочая информация. В перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, вошли гемолитико-уремический синдром, нарушения обмена ароматических аминокислот, жирных кислот, гомоцистинурия, галактоземия, острая перемежающая (печеночная) порфирия, незавершенный остеогенез и др. – всего 24 пункта.

За бесперебойное функционирование регистра, согласно новому постановлению кабинета министров, будет отвечать Минздравсоцразвития России.