Почти половина орфанных пациентов в 2024 году прервали лечение из-за сбоев в лекобеспечении
Почти половина россиян с орфанными заболеваниями (46,5%) вынуждены были делать перерывы в терапии в 2024 году, такие результаты исследования АНО «Инновационная практика» (структура Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)) приводят «Ведомости».
| Онлайн-опрос провели в декабре прошлого года среди 200 пациентов, их опекунов или родителей. Среди респондентов 27% — несовершеннолетние, 3,5% — 19 лет, 57% — старше 19 лет, возраст оставшихся 12,5% опрошенных неизвестен. Среди диагнозов пациентов: муковисцидоз, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурия, болезни Фабри, Помпе и т. д. |
Треть (33,7%) участников опроса столкнулись с паузой в лечении от одного до двух месяцев. Перерывы в лечении на 3—4 месяца были у 22,8% пациентов, на 5—6 месяцев — у 10,9%. Более полугода не получали терапию 32,6% респондентов.
Среди причин, из-за которых были перерывы в лечении, большая часть опрошенных (70,7%) назвали сложности с получением льготных препаратов. 18,5% пациентов сообщили об отказах в проведении лечения на уровне врачей, местных министерств здравоохранения, а также из-за отсутствия лекарств или финансирования. Часть отказов были связаны с достижением 19 лет пациентами, которые раньше получали бесплатные препараты через фонд «Круг добра».
За счет средств бюджета региона лекарства получали 55% опрошенных, 31% — через «Круг добра», 5% — по программе 14 ВЗН и 12% затруднились назвать источник финансирования. Среди пациентов «Круга добра» у 72,3% не возникало сложностей с получением препаратов, 4,8% пациентов отказали в предоставлении терапии и еще столько же респондентов получили лечение с задержкой по срокам. Затруднились ответить 1,2%.
Проблемы с лекобеспечением за счет средств регионального бюджета отметили 55,5% респондентов. Из них 19,5% пациентов получили препараты с задержкой, 18% отказали в лечении, 18% столкнулись с организационными сложностями. Оставшиеся 44,5% не испытывали трудностей.
У 76,1% опрошенных пациентов старше 19 лет установлена инвалидность, 15,1% отказали в инвалидности, 8,9% не обращались по этому поводу.
