Пациентские организации просят включить в «Круг добра» все орфанные заболевания

Не все высокозатратные нозологии оказались включены в предварительный перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

Своим беспокойством на этот счет поделилась с «Ремедиумом» председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова. Она также является членом попечительского совета нового фонда.

Перечень нозологий, лечение которых будет обеспечивать фонд, не содержит всех редких заболеваний. Специалисты здравоохранения уже выступили за необходимость рассмотреть включение в перечень и других нозологий, в том числе муковисцидоза.

«Вызывает беспокойство то, что в опубликованный проект перечня заболеваний и лекарственных препаратов не была включена патогенетическая терапия для детей с диагнозом муковисцидоз, хотя эта нозология входит в «14 ВЗН», — отметила лидер пациентской организации. — Обеспечение пациентов патогенетической терапией де-факто невозможно из-за правила нулевого влияния на бюджет. Мы очень надеемся, что Фонд обратит на это внимание, и будут учитываться интересы всех пациентов».

Фонд «Круг добра» был образован указом президента Владимира Путина от 6 января 2021 г. Из его средств будет финансироваться лечение детей с тяжелыми, жизнеугрожающими, в т.ч. редкими заболеваниями. Предварительный перечень заболеваний, лечение которых которые будет финансироваться в рамках деятельности этого фонда, состоит из 30 пунктов, а также включает 41 препарат, в которых нуждается около 4 тыс. детей. Их централизованную закупку будет обеспечивать данный фонд, как сообщили в департаменте медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ. Также на совещании комитета Госдумы по охране здоровья в пятницу 22 января стало известно, что для этих целей федеральным бюджетом предусмотрено 60 млрд рублей. Затраты государство планирует возместить за счет повышения ставки НДФЛ для лиц, зарабатывающих в год больше 5 миллионов рублей.

«Долгое время финансирование терапии некоторых заболеваний осуществлялось через региональные бюджеты и не все могли оплатить лечение «редких» пациентов, от этого лечение было нерегулярным. Не было централизованных закупок и не хватало организационного порядка со стороны государства. Требовалось создание объединяющего звена, которое могло бы сделать доступными препараты» — отметила Мясникова.

Фонд «Круг добра» будет централизовано закупать как зарегистрированные в России, так и незарегистрированные препараты – пояснила эксперт.