Пациентов с орфанными заболеваниями в регионах поддержат из федерального бюджета

Комиссия правительства по законопроектной деятельности одобрила проект о передаче регионам федеральных средств на оплату лекарств против редких болезней, если регионы не справятся с закупками своими силами.

С критериями, подтверждающими «неплатежеспособность» региона, и с порядком выделения средств должно определиться правительство. Из федерального бюджета подстрахуют пациентов, страдающих заболеваниями, которые закреплены в постановлении правительства № 403. Всего их 17, в том числе острая печеночная порфирия, нарушение обмена меди (болезнь Вильсона), незавершенный остеогенез и другие.

Пациентские организации просили этот перечень расширить. Фонд «Подсолнух», помогающий детям и взрослым с врожденным нарушением иммунитета, и вовсе предлагал включить в него все орфанные заболевания. Идею не поддержала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Свою позицию она объяснила тем, что не для всех орфанных заболеваний существует терапия, т.е. в некоторых случаях финансировать просто нечего.

Ольга Германенко предлагала включить в перечень заболевания, лечение которых оплачивается «Кругом добра». По мнению эксперта, норма должна коснуться тех заболеваний, для которых есть уже зарегистрированные в России препараты. Это должно было решить насущный вопрос обеспечения терапией орфанных пациентов старше 19 лет, вышедших из-под опеки президентского фонда.

Сейчас такие люди могут лечиться за счет регионов только при наличии инвалидности. При этом подопечные «Круга добра» зачастую ее не имеют благодаря современной терапии. К сожалению, они пока что по-прежнему остаются без поддержки регионов.