Орфанные заболевания и искусство преодоления

По случаю Международного дня орфанных заболеваний, который проводится ежегодно в последний день февраля, 3 марта в стенах Фонда культуры «Екатерина» состоялось торжественно открытие социально-художественной выставки «Такеда.
ART/HELP. Правило исключительности». Акция призвана привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями, такими как, например, болезнь Фабри, синдром Хантера, болезнь Гоше, гемофилия, наследственный ангионевротический отек, и многими другими.

В рамках мероприятия была проведена пресс-конференция с участием ведущих специалистов в сфере здравоохранения. Отмечалось, что социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP», начатый в 2016 г. компанией «Такеда», Московской государственной художественно-промышленной академией им. С.Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина», проводится уже в 4 раз, с каждым годом вовлекая все больше участников.

По словам Елены Карташовой, президента компании «Такеда Россия», в этот раз было подано 250 заявок из 69 городов и 22 стран. Принявшие участие в проекте художники глубоко прониклись проблемой редких заболеваний и языком искусства выразили свою поддержку больным людям. Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, сообщил, что на сегодняшний день известны более 8 тыс. орфанных заболеваний, из них свыше 7 тыс. имеют генетическую природу. В России некоторыми редкими болезнями страдают 1-2 человека, другими – 10 или 100 пациентов. В любом случае это большая медико-социальная проблема. Всего в нашей стране насчитывается более 1,5 млн пациентов, у которых диагностированы редкие заболевания, обусловленные генетическим фактором. Примерно у 500 тыс. из них болезнь протекает в тяжелой форме. В то же время он отметил, что в последние годы в России немало сделано для решения проблемы ранней диагностики орфанных заболеваний. На постоянной основе проводится неонатальный скрининг, благодаря которому ежегодно выявляется более 1000 больных. Заболевшим оказывается своевременная медицинская помощь. Серьезные подвижки произошли и в лечении редких заболеваний. Для более чем 300 из них (болезнь Ниманна-Пика, болезнь Фабри, фенилкетонурия и др.) разработаны препараты, позволяющие проводить успешную терапию. Развитие медицинской науки и появление инновационных методов лечения уже привели к значительному увеличению продолжительности жизни больных и улучшению ее качества.

Елена Карташова сообщила, что одну из лидирующих позиций в области диагностики и лечения редких заболеваний занимает компания «Такеда». Компания проводит большую научно-исследовательскую работу, направленную на создание инновационных препаратов в таких терапевтических областях, как лечение редких заболеваний, гастроэнтерология, иммунология, неврология, онкология и гематология. В планах компании осуществить более 100 лончей инновационных продуктов, часть из них — в России. С целью повышения доступности инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов, в т. ч. страдающих редкими заболеваниями, «Такеда» локализовала производство ряда препаратов на своем заводе в Ярославле и на производственных площадках партнеров.