Орфанные заболевания: 39% действующих и будущих врачей отмечают нехватку информации о редких болезнях

Информационно-образовательный портал о редких заболеваниях «Помощь редким» совместно с агентством А2:Research провели опрос среди молодых врачей, студентов и опытных медиков на тему орфанных заболеваний и осведомленности о них. В исследовании участвовали 1249 респондентов из 17 крупных городов России.

Участниками опроса стали 539 медработников, 362 аспиранта и ординатора, 348 студентов медицинских вузов. Возрастной диапазон респондентов — от 18 до 65 лет, с наибольшей долей (40%) в возрасте от 25 до 35 лет.

14,9% действующих медицинских работников планируют связать свою карьеру с диагностированием и лечением орфанных заболеваний, 17,3% — рассматривают такую возможность. Среди всех студентов, ординаторов и аспирантов интерес к построению карьеры в области редких заболеваний отметили 13,5% опрошенных.

Углубленное изучение орфанных заболеваний интересует каждого пятого (21%) медработника и каждого восьмого (12%) будущего медицинского работника (студенты, ординаторы и аспиранты). Более половины (52%) действующих врачей, 45% студентов и начинающих специалистов отметили, что редкие заболевания интересны им на уровне базовых знаний.

25,8% участников опроса не уверены, что хотели бы работать с орфанными болезнями. Сомнения участников обусловлены несколькими факторами: каждый пятый респондент (20,3%) беспокоится о возможности совершить врачебную ошибку, еще 20% подчеркнули высокую степень ответственности в работе с редкими заболеваниями. При этом 39% опрошенных считают, что недостаток информации об орфанных заболеваниях мешает медицинским специалистам работать с редкими диагнозами.

15% медработников сообщили, что имеют специализированные знания в сфере орфанных заболеваний. У 39% участников опроса есть клинический опыт работы с редкими пациентами. 8% опрошенных медиков работают с орфанными заболеваниями в настоящее время.

Что касается диагностики редких болезней, каждый третий (33%) врач ответил, что может заподозрить орфанное заболевание у пациента, 7% медиков уверены в своей способности поставить точный диагноз. При этом 59% медработников предположили, что у них недостаточно опыта, чтобы диагностировать орфанное заболевание, из них 39% знают, где найти информацию о редких болезнях, если это необходимо.

Каждый пятый (18.8%) опрошенный студент, ординатор и аспирант ответил, что ему не знаком термин «орфанные заболевания». 57% респондентов-студентов предположили, что плохо разбираются в таких патологиях. При этом 15% учащихся ответили, что хотели бы знать больше о редких болезнях.

Более 70% врачей считают, что в образовательных программах медицинских вузов стоит уделять больше внимания орфанным заболеваниям. С этим согласны и большинство (68%) опрошенных студентов.

Участники опроса также выделили ресурсы и источники, которые помогают повышать осведомленность об орфанных заболеваниях среди специалистов. По мнению респондентов, самыми эффективными из них являются специализированные программы обучения в вузах, курсы повышения квалификации и клинический опыт.