Объявлен старт II Всероссийского опроса орфанных пациентов

Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями объединяются для запуска Всероссийского опроса на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов». В этом году соорганизаторами масштабного исследования выступают: межотраслевое объединение «Фармпробег», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких», межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!», благотворительный фонд «Гордей».

Цель исследования — изучить отношение орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи. Анкетирование также включает оценку работы аптек и врачей, участвующих в выдаче льготных препаратов, а также органов управления здравоохранения субъектов Российской Федерации.

В целом, опрос позволит сделать вывод об уровне удовлетворенности пациентов и проанализировать полученные данные в динамике за 2020 и 2021 гг., что поможет определить наиболее значимые зоны становления и развития системы здравоохранения в области редких заболеваний. Результаты исследования будут представлены как широкой общественности, так и профильным экспертам – организаторам здравоохранения.

«В прошлом году мы впервые запустили Всероссийский опрос орфанных пациентов и были поражены тому отклику, который получили в ответ, и со стороны непосредственных участников исследования, и со стороны экспертного и профессионального сообщества. Более того, наши чаяния и надежды были услышаны. Создание фонда «Круг добра» — тому яркое подтверждение. Сейчас мы понимаем, насколько важно выстраивать качественный диалог между пациентами и организаторами здравоохранения. И сегодня мы стоим на пороге нового времени, когда есть внимание к нашим нуждам и потребностям, но еще многое предстоит выстроить путем совместного взаимодействия. И вектор, который укажут пациенты в текущем опросе, определит направление нашего будущего движения», — прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

«В 2021 году начал работу благотворительный фонд «Круг добра», который, в том числе, представляет лекарственную помощь детям с редкими заболеваниями. Какую роль Фонд уже сыграл в жизни «редких»? Осознавая ее положительной, ведь уже сотни «редких» деток получили лечение за счёт средств Фонда, мы также наблюдаем, как обостряются старые проблемы системы: положение «редких» взрослых вне перечней и программ. Новое исследование поможет чётче сформулировать задачи для дальнейшего развития системы медицинской помощи орфанным пациентам, которые, и это главный смысл всех прилагаемых усилий, должны жить продолжительно и качественно», — отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».

Для участия в опросе необходимо до 22 октября 2021 заполнить анкету по ссылке.