Среда, 25 июня 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Объявлен старт II Всероссийского опроса орфанных пациентов

04.10.2021
в Новости медицины и фармации
Объявлен старт II Всероссийского опроса орфанных пациентов


Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями объединяются для запуска Всероссийского опроса на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов». В этом году соорганизаторами масштабного исследования выступают: межотраслевое объединение «Фармпробег», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких», межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!», благотворительный фонд «Гордей».

Цель исследования — изучить отношение орфанных пациентов к существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи. Анкетирование также включает оценку работы аптек и врачей, участвующих в выдаче льготных препаратов, а также органов управления здравоохранения субъектов Российской Федерации.

В целом, опрос позволит сделать вывод об уровне удовлетворенности пациентов и проанализировать полученные данные в динамике за 2020 и 2021 гг., что поможет определить наиболее значимые зоны становления и развития системы здравоохранения в области редких заболеваний. Результаты исследования будут представлены как широкой общественности, так и профильным экспертам – организаторам здравоохранения.

«В прошлом году мы впервые запустили Всероссийский опрос орфанных пациентов и были поражены тому отклику, который получили в ответ, и со стороны непосредственных участников исследования, и со стороны экспертного и профессионального сообщества. Более того, наши чаяния и надежды были услышаны. Создание фонда «Круг добра» — тому яркое подтверждение. Сейчас мы понимаем, насколько важно выстраивать качественный диалог между пациентами и организаторами здравоохранения. И сегодня мы стоим на пороге нового времени, когда есть внимание к нашим нуждам и потребностям, но еще многое предстоит выстроить путем совместного взаимодействия. И вектор, который укажут пациенты в текущем опросе, определит направление нашего будущего движения», — прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

«В 2021 году начал работу благотворительный фонд «Круг добра», который, в том числе, представляет лекарственную помощь детям с редкими заболеваниями. Какую роль Фонд уже сыграл в жизни «редких»? Осознавая ее положительной, ведь уже сотни «редких» деток получили лечение за счёт средств Фонда, мы также наблюдаем, как обостряются старые проблемы системы: положение «редких» взрослых вне перечней и программ. Новое исследование поможет чётче сформулировать задачи для дальнейшего развития системы медицинской помощи орфанным пациентам, которые, и это главный смысл всех прилагаемых усилий, должны жить продолжительно и качественно», — отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».

Для участия в опросе необходимо до 22 октября 2021 заполнить анкету по ссылке.

Тэги: новости медициныкниги для врачейфармацияфармацевтикарынок лекарствстатьи для врачей
Пред.

Остеопороз: как снизить риски

След.

Мурашко: все барьеры для признания Спутника V ВОЗ сняты

СвязанныеСообщения

Михаил Мурашко направил приветствие участникам и организаторам международного форума «Превентивная медицина как основа качественного и здорового долголетия»
В России

Михаил Мурашко направил приветствие участникам и организаторам международного форума «Превентивная медицина как основа качественного и здорового долголетия»

25.06.2025
Валерия Кузоватова: Важно «пересобрать» систему оказания медпомощи с учетом интересов врача и пациента с использованием ИИ
Новости медицины и фармации

Валерия Кузоватова: Важно «пересобрать» систему оказания медпомощи с учетом интересов врача и пациента с использованием ИИ

25.06.2025
Biocad начал исследования нетакимаба у детей
Новости медицины и фармации

Biocad начал исследования нетакимаба у детей

25.06.2025
След.
Мурашко: все барьеры для признания Спутника V ВОЗ сняты

Мурашко: все барьеры для признания Спутника V ВОЗ сняты

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Сепсис Сепсис 684 ₽
  • Oxford Textbook of Oncology Oxford Textbook of Oncology 479 ₽
  • Organic Chemistry Books 3 Organic Chemistry Books 3 479 ₽
  • Китайский точечный массаж Китайский точечный массаж 342 ₽

Товары

  • US Pharmacopeia 2007 US Pharmacopeia 2007 411 ₽
  • Tetrahedron 1998-2005 Tetrahedron 1998-2005 684 ₽
  • Руководство по лечению острого ишемического инсульта Руководство по лечению острого ишемического инсульта 342 ₽
  • Биологическо-физические имплантанты Биологическо-физические имплантанты 684 ₽
  • Anesthesia Resources Anesthesia Resources 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Михаил Мурашко направил приветствие участникам и организаторам международного форума «Превентивная медицина как основа качественного и здорового долголетия»
  • Валерия Кузоватова: Важно «пересобрать» систему оказания медпомощи с учетом интересов врача и пациента с использованием ИИ
  • Biocad начал исследования нетакимаба у детей
  • Первая десятка препаратов для лечения нарушений эрекции представлена почти исключительно воспроизведенными препаратами
  • Президент подписал закон о создании ГИС «Антикартель»
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version