Общественная палата призвала обратить внимание на пациентов с атопическим дерматитом
В Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Социальное и экономическое бремя атопического дерматита в России. Невидимые пациенты», организованный общественной организацией «Кожные и аллергические болезни».
В центре внимания были проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с атопическим дерматитом, и поиск выхода из сложившейся ситуации. В мероприятии приняли участие представители медицинского сообщества – врачи дерматовенерологи и аллергологи, представители Минздрава РФ, Бюро медико-социальной экспертизы и пациентских организаций, эксперты в области организации здравоохранения.
Модерировала мероприятие Е. Ш. Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов.
Н. Н. Потекаев, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ и Департамента здравоохранения города Москвы, директор Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии ДЗМ, доктор медицинских наук, профессор, рассказал об организации медицинской помощи пациентам с атопическим дерматитом и отметил системный характер заболевания.
Н. И. Ильина, заместитель директора по клинической работе, Института Иммунологии ФМБФ РФ, д.м.н., профессор, отметила: «Нередко атопический дерматит, особенно его среднетяжелые и тяжелые формы, может сопровождаться другими атопическими заболеваниями (бронхиальная астма, аллергический ринит и др.) и нервно-психическими расстройствами (тревога, депрессия и др.). Вовлечение в патологический процесс других органов и систем подчеркивает сложность и системный характер патофизиологических механизмов атопического дерматита и позволяет рассматривать его как тяжелое системное заболевание».
О. С. Мишина, президент общественной организации «Кожные и аллергические болезни», врач дерматовенеролог, к.м.н., поделилась результатами опроса, проведенного среди 1040 пациентов со среднетяжелой и тяжелой формами атопического дерматита, наглядно проиллюстрировавшего бремя заболевания: «74% респондентов отметили, что обострения атопического дерматита беспокоят их постоянно, 79,6% ответили, что заболевание мешает общению с людьми и создает препятствия в личной жизни. 81% наших сограждан с тяжелым и среднетяжелым атопическим дерматитом имеют сопутствующие заболевания. Также результаты опроса подтвердили сложности в получении статуса «инвалид» при тяжелых формах атопического дерматита: только 7% получили направление на медико-социальную экспертизу, а 75% вообще не знали, что могут рассчитывать на возможность медико-социальной поддержки.
Необходимо отметить, что действующие на сегодняшний день критерии получения и продления инвалидности для пациентов с атопическим дерматитом не отражают полностью особенности течения и терапии заболевания в соответствии с клиническими рекомендациями. Важной задачей, требующей системного и планомерного подхода со стороны Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социального развития РФ, является анализ и пересмотр критериев инвалидности по атопическому дерматиту.
Существуют ограничения в доступе к лечению и на региональном уровне: атопический дерматит не включен в перечень «системных тяжелых хронических заболеваний кожи» постановления Правительства РФ №890, которое регулирует бесплатный отпуск препаратов амбулаторно за бюджетные средства регионов. В итоге 89,7% респондентов не удовлетворены назначенным лечением».
П. И. Пчельникова, координатор проектов «Всероссийского союза пациентов», сфокусировалась на нормативно-правовом регулировании медико-социальной экспертизы при дерматологических заболеваниях. «Зависимость льготного лекарственного обеспечения от статуса «инвалид» недопустима. В настоящее время значительное количество граждан обращаются в бюро МСЭ не для получения индивидуальной программы реабилитации или пенсии по инвалидности и других льгот, а для получения права на льготное лекарственное обеспечение. Необходимо сделать процесс присвоения статуса «инвалид» при атопическом дерматите и других тяжелых заболеваниях кожи более объективным, а сами критерии инвалидности привести в большее соответствие с клиническими рекомендациями. Еще один шаг – получить разъяснения Минздрава России к постановлению Правительства №890 и включить атопический дерматит и ряд других заболеваний в перечень «системных хронических тяжелых заболеваний кожи» во всех регионах России».
Д.О. Мешков, заведующий «Лабораторией № 81 «Управление общественным здоровьем» Института Проблем Управления РАН им. Трапезникова, член экспертного совета по здравоохранению при Межпарламентской ассамблеи стран-участников СНГ, поделится данными о неизмеримых затратах, связанных с атопическим дерматитом. «Несмотря на то, что хроническим заболеваниям кожи (и атопическому дерматиту в частности) не уделяют должного внимания, сегодня эта проблема особенно актуальна. На примере подростков, как одной из наиболее уязвимых групп, очевидно, что бремя атопического дерматита с точки зрения упущенных возможностей велико: экспертный опрос* среди врачей, проведенный в августе 2021 г, показал, что 32% подростков с тяжелой формой атопического дерматита имеют проблемы с успеваемостью в школе, а 52% молодых людей не смогут получить высшее образование».
Эксперты предлагают следующие пути решения для расширения доступа пациентов к качественному лечению и снижения бремени заболевания:
1. Подготовить совместное письмо от пациентского и медицинского сообществ в МЗ РФ с просьбой рассмотреть возможность отправки в субъекты РФ разъяснительного письма относительно Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» и включить в перечень «системных хронических тяжелых заболеваний кожи» атопический дерматит.
2. Инициировать внесение поправок в Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» в разделы количественной оценки степени выраженности стойких нарушений функций кожи и подкожной клетчатки, а также в Примечание к пункту 12 о необходимости учитывать также и другие факторы патологического процесса: форма и тяжесть течения, активность процесса, наличие и частота обострений, распространенность патологического процесса, необходимость постоянной потребности (объем и виды) противовоспалительной терапии, в том числе инновационной системной терапии, на фоне которой достигается контроль заболевания, высокую распространенность коморбидных атопических и ассоциированных неатопических заболеваний с поражением ряда других органов и систем организма. Поскольку при хронических заболеваниях «ремиссия» не означает излечения от болезни, для контроля заболевания требуется постоянное длительное применение лекарственных препаратов.
3. Наладить маршрутизацию пациентов так, чтобы обеспечить преемственность между стационаром и амбулаторным звеном, а также учитывать распространение пандемии коронавируса и предусмотреть возможность получения пациентом препарата на более долгий срок при выписке из стационара.
В Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Социальное и экономическое бремя атопического дерматита в России. Невидимые пациенты», организованный общественной организацией «Кожные и аллергические болезни».
В центре внимания были проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с атопическим дерматитом, и поиск выхода из сложившейся ситуации. В мероприятии приняли участие представители медицинского сообщества – врачи дерматовенерологи и аллергологи, представители Минздрава РФ, Бюро медико-социальной экспертизы и пациентских организаций, эксперты в области организации здравоохранения.
Модерировала мероприятие Е. Ш. Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов.
Н. Н. Потекаев, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ и Департамента здравоохранения города Москвы, директор Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии ДЗМ, доктор медицинских наук, профессор, рассказал об организации медицинской помощи пациентам с атопическим дерматитом и отметил системный характер заболевания.
Н. И. Ильина, заместитель директора по клинической работе, Института Иммунологии ФМБФ РФ, д.м.н., профессор, отметила: «Нередко атопический дерматит, особенно его среднетяжелые и тяжелые формы, может сопровождаться другими атопическими заболеваниями (бронхиальная астма, аллергический ринит и др.) и нервно-психическими расстройствами (тревога, депрессия и др.). Вовлечение в патологический процесс других органов и систем подчеркивает сложность и системный характер патофизиологических механизмов атопического дерматита и позволяет рассматривать его как тяжелое системное заболевание».
О. С. Мишина, президент общественной организации «Кожные и аллергические болезни», врач дерматовенеролог, к.м.н., поделилась результатами опроса, проведенного среди 1040 пациентов со среднетяжелой и тяжелой формами атопического дерматита, наглядно проиллюстрировавшего бремя заболевания: «74% респондентов отметили, что обострения атопического дерматита беспокоят их постоянно, 79,6% ответили, что заболевание мешает общению с людьми и создает препятствия в личной жизни. 81% наших сограждан с тяжелым и среднетяжелым атопическим дерматитом имеют сопутствующие заболевания. Также результаты опроса подтвердили сложности в получении статуса «инвалид» при тяжелых формах атопического дерматита: только 7% получили направление на медико-социальную экспертизу, а 75% вообще не знали, что могут рассчитывать на возможность медико-социальной поддержки.
Необходимо отметить, что действующие на сегодняшний день критерии получения и продления инвалидности для пациентов с атопическим дерматитом не отражают полностью особенности течения и терапии заболевания в соответствии с клиническими рекомендациями. Важной задачей, требующей системного и планомерного подхода со стороны Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социального развития РФ, является анализ и пересмотр критериев инвалидности по атопическому дерматиту.
Существуют ограничения в доступе к лечению и на региональном уровне: атопический дерматит не включен в перечень «системных тяжелых хронических заболеваний кожи» постановления Правительства РФ №890, которое регулирует бесплатный отпуск препаратов амбулаторно за бюджетные средства регионов. В итоге 89,7% респондентов не удовлетворены назначенным лечением».
П. И. Пчельникова, координатор проектов «Всероссийского союза пациентов», сфокусировалась на нормативно-правовом регулировании медико-социальной экспертизы при дерматологических заболеваниях. «Зависимость льготного лекарственного обеспечения от статуса «инвалид» недопустима. В настоящее время значительное количество граждан обращаются в бюро МСЭ не для получения индивидуальной программы реабилитации или пенсии по инвалидности и других льгот, а для получения права на льготное лекарственное обеспечение. Необходимо сделать процесс присвоения статуса «инвалид» при атопическом дерматите и других тяжелых заболеваниях кожи более объективным, а сами критерии инвалидности привести в большее соответствие с клиническими рекомендациями. Еще один шаг – получить разъяснения Минздрава России к постановлению Правительства №890 и включить атопический дерматит и ряд других заболеваний в перечень «системных хронических тяжелых заболеваний кожи» во всех регионах России».
Д.О. Мешков, заведующий «Лабораторией № 81 «Управление общественным здоровьем» Института Проблем Управления РАН им. Трапезникова, член экспертного совета по здравоохранению при Межпарламентской ассамблеи стран-участников СНГ, поделится данными о неизмеримых затратах, связанных с атопическим дерматитом. «Несмотря на то, что хроническим заболеваниям кожи (и атопическому дерматиту в частности) не уделяют должного внимания, сегодня эта проблема особенно актуальна. На примере подростков, как одной из наиболее уязвимых групп, очевидно, что бремя атопического дерматита с точки зрения упущенных возможностей велико: экспертный опрос* среди врачей, проведенный в августе 2021 г, показал, что 32% подростков с тяжелой формой атопического дерматита имеют проблемы с успеваемостью в школе, а 52% молодых людей не смогут получить высшее образование».
Эксперты предлагают следующие пути решения для расширения доступа пациентов к качественному лечению и снижения бремени заболевания:
1. Подготовить совместное письмо от пациентского и медицинского сообществ в МЗ РФ с просьбой рассмотреть возможность отправки в субъекты РФ разъяснительного письма относительно Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» и включить в перечень «системных хронических тяжелых заболеваний кожи» атопический дерматит.
2. Инициировать внесение поправок в Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» в разделы количественной оценки степени выраженности стойких нарушений функций кожи и подкожной клетчатки, а также в Примечание к пункту 12 о необходимости учитывать также и другие факторы патологического процесса: форма и тяжесть течения, активность процесса, наличие и частота обострений, распространенность патологического процесса, необходимость постоянной потребности (объем и виды) противовоспалительной терапии, в том числе инновационной системной терапии, на фоне которой достигается контроль заболевания, высокую распространенность коморбидных атопических и ассоциированных неатопических заболеваний с поражением ряда других органов и систем организма. Поскольку при хронических заболеваниях «ремиссия» не означает излечения от болезни, для контроля заболевания требуется постоянное длительное применение лекарственных препаратов.
3. Наладить маршрутизацию пациентов так, чтобы обеспечить преемственность между стационаром и амбулаторным звеном, а также учитывать распространение пандемии коронавируса и предусмотреть возможность получения пациентом препарата на более долгий срок при выписке из стационара.
