Несмотря на благие намерения, исследователи не всегда делятся результатами с участниками исследования
Исследователи и участники, участвующие в клинических испытаниях, не всегда говорят на одном языке, что затрудняет обмен результатами испытаний с участниками исследования.
В результате, большинству участников клинического испытания не сообщают о результатах исследования, в котором они участвовали, хотя большинство хотели бы знать, и большинство исследователей хотели бы сказать им, сообщают исследователи Медицинского университета Южной Каролины (MUSC) в статья опубликована в Журнал клинической и переводческой науки,
Помогая исследователям научиться транслировать свои результаты для непрофессионала, можно заставить участников почувствовать себя уважаемыми партнерами по исследованиям и потенциально увеличить число пациентов, желающих записаться на испытания.
Участники исследования заслуживают права услышать эти результаты и знают, что их усилия изменили ситуацию, заявили два переводчика-исследователя MUSC, финансируемых Национальным институтом здравоохранения: старший автор Тереза Дж. Келечи, RN, кандидат наук, доцент за исследования в Колледже медсестер MUSC, и ведущий автор Кэти Л. Мелвин, доктор философии, профессор кафедры общественного здравоохранения в Медицинском колледже MUSC. Исследование финансировалось за счет гранта пилотного проекта специальной комиссии Института клинических и трансляционных исследований Южной Каролины (SCTR), центра наград в области клинической и трансляционной науки со штаб-квартирой в MUSC.
Трансляционные исследования — это «перевод» научных открытий в клиническую практику, но также и перевод результатов исследований в значимые сообщения для членов сообщества, особенно для тех, кто сделал это исследование возможным.
«Таким образом, часть перевода — это не только перевод с места на место у кровати, но и перевод ваших результатов обратно участникам, которые заставили это работать», — сказал Келечи. «В конце концов, именно из-за них мы занимаемся наукой».
Келечи и Мелвин взяли интервью и провели фокус-группы для прошлых участников исследования, чтобы выяснить, хотят ли они получить результаты исследования и каким образом. Исследование также позволило ученым определить, готовы ли они делиться результатами, и определить какие-либо препятствия для этого.
Из 48 опрошенных участников прошлого исследования почти 70% так и не получили результаты исследования, в котором они участвовали, хотя 75% хотели бы этого. Подавляющее большинство опрошенных исследователей — 95% — считают важным и даже этическим долгом сообщать о результатах участникам исследования.
Получив информацию о результатах, многие участники исследования также выразили готовность поделиться ими с друзьями, медицинскими работниками и другими лицами с таким же состоянием. Таким образом, участники могут стать поборниками исследований в сообществе, помогая распространять полученные данные, одновременно поощряя других к участию на их примере.
Участники исследования выразили различные предпочтения о том, как получить результаты исследования, в зависимости от их возраста. Были опрошены две группы участников исследования: подростки / молодые люди и взрослые старше 50 лет. Основным предпочтением для обеих групп было электронное письмо, но пожилые люди очень предпочитали отправленные по почте письма, открытки, информационные бюллетени или обращения к текстам или социальным сетям, в то время как подростки /молодые люди выразил сильное предпочтение переписки по почте или информационных бюллетеней.
Исследователи сообщили, что они мало обучались общению с непрофессиональной публикой по соответствующим возрастным каналам. Некоторые из опрошенных исследователей выразили желание пройти дополнительную тренировку посредством семинаров, а также шаблонов для различных документов связи.
«Для меня это был откровенный опыт», — сказал Келечи. «Я занимался исследованиями в течение 20 лет, но не знал, насколько исследовательское сообщество чувствует себя не готовым сообщить о своих результатах участникам исследования. Они хотят вернуть, но это не тот набор навыков, который у них есть, но это тот, который они хочу развиваться «.
Чтобы удовлетворить эту потребность, Келечи и Мелвин уже разработали несколько шаблонов коммуникации и в настоящее время работают над их дальнейшим совершенствованием. Они также хотели бы разработать ланч и учиться и онлайн модуль на эту тему. В MUSC исследователи могут также запросить консультации по подбору персонала и маркетинговую помощь от SCTR с помощью электронного инструмента SPARCRequest.
Исследователи также не были уверены, должны ли они сообщать участникам предварительные, частичные или двусмысленные результаты. Мелвин думает, что они должны. «Каковы бы ни были результаты, исследователи обязаны делиться этой информацией с участниками», — сказала она.
Финансирование может стать еще одним препятствием для исследователей. Большинство средств, предназначенных для общения в гранте, используются для набора пациентов, и в конце исследования остается мало средств для покрытия расходов на распространение результатов. Келечи предлагает, чтобы исследователи заранее покупали почтовые и другие материалы, чтобы в конце исследования у них были необходимые ресурсы.
Келечи и Мелвин уверены, что разрыв в общении между исследователями и участниками исследования может быть преодолен.
«У нас есть две группы людей, которые хотят одного и того же, то есть делиться информацией друг с другом», — сказал Мелвин. «Поэтому, учитывая добрую волю обеих сторон, я очень оптимистичен и чувствую, что у нас есть реальная возможность изменить ситуацию в этой области».
