Наследственный ангиоотек включен в «Круг добра»
Попечительский совет фонда «Круг добра» расширил перечень препаратов, которые будут закупаться для терапии утвержденных им заболеваний. Теперь необходимые лекарства смогут получить маленькие пациенты с наследственным ангиоотеком – редким генетическим заболеванием, которое диагностируется всего у одного из 50 000 тыс. человек во всем мире.
Вследствие генетической мутации пусковые факторы (травма, хирургическое вмешательство или стоматологическая процедура, инфекция, гормональные изменения, физическая активность) приводят к повышенной проницаемости сосудов, в результате возникают отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек.
Примерно половина людей с этим заболеванием хотя бы раз в жизни переносит жизнеугрожающие ларингеальные приступы с риском развития удушья. Страх развития нового приступа лишает пациента возможности жить полной жизнью. В ходе ряда исследований выяснилось, что пациенты с НАО нередко лишаются возможности получения образования, карьерных перспектив, планирования досуга и полноценного участия в жизни общества. До недавнего времени возможности получать поддерживающую терапию у таких детей не было.
