Мониава: Скворцова признала отсутствие статистики по детям-эпилептикам, нуждающимся в труднодоступных лекарствах

Об этом на своей странице в Facebook написала представительница «Дома с маяком» Лида Мониава.

«Скворцова сказала, что признает, что у Минздрава нет реальной статистики нуждаемости и будет рада получить данные нашего независимого реестра. На тот момент в реестре было чуть меньше 800 пациентов, мы его распечатали и передали. Сейчас к вечеру пациентов зарегистрировалось уже 900, так что через какое-то время снова будем отправлять в Минздрав данные. Да и сами они уже придумали другой механизм сбора данных – узнать через ОМС сколько пациентов с эпилепсией и др. профильными диагнозами и так посчитать нуждаемость», — написала она.

Кроме того, Вероника Скворцова на встрече рассказала, что на данный момент прорабатываются три пути обеспечения детей необходимыми лекарствами: чтобы Россия сама начала производить эти лекарства на Московском эндокринном заводе, делать централизованные закупки за границей или, чтобы производственные аптеки их изготавливали.

«У каждого варианта есть масса нюансов – потребуется вносить изменения в законодательство, в нормативные акты, в дорожную карту и еще куда-то. И вроде как это все зависит не только от Минздрава, а еще от МВД и каких-то других ведомств. Но Минздрав обещает с ними со всеми провести переговоры», — написала Лида Мониава.

Хоспис собирает независимые данные о нуждаемости препаратов. Внести свои данные можно в реестре.

«Единственное конструктивное предложение, которое уже может для некоторых детей решить проблему здесь и сейчас. Если препарат не относится к наркотическим – например сабрил. Эти препараты можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сейчас. Для этого семьям надо оформить врачебную комиссию в федеральном центре. Мало кому эти врачебные комиссии врачи соглашаются оформлять, т.к. боятся. Так вот Минздрав пообещал взять этот вопрос на контроль и помочь организовать процесс получения разрешений. Я буду отправлять в Минздрав данные детей хосписа, у которых проблемы с федеральной врачебной комиссией по сабрилу и др. разрешенным к провозу препаратам. Но если семьям, в которых дети не в хосписе, тоже нужно помочь продвинуть это дело – отправляйте скорее мне все детали на [email protected]», — сообщила замдиректора Фонда.

Кроме того, Минздрав рассматривает вариант, что оплата лекарств (не зарегистрированных в РФ) возможна из средств, которые выделены регионам на паллиативную помощь.

Об этом на своей странице в Facebook написала представительница «Дома с маяком» Лида Мониава.

«Скворцова сказала, что признает, что у Минздрава нет реальной статистики нуждаемости и будет рада получить данные нашего независимого реестра. На тот момент в реестре было чуть меньше 800 пациентов, мы его распечатали и передали. Сейчас к вечеру пациентов зарегистрировалось уже 900, так что через какое-то время снова будем отправлять в Минздрав данные. Да и сами они уже придумали другой механизм сбора данных – узнать через ОМС сколько пациентов с эпилепсией и др. профильными диагнозами и так посчитать нуждаемость», — написала она.

Кроме того, Вероника Скворцова на встрече рассказала, что на данный момент прорабатываются три пути обеспечения детей необходимыми лекарствами: чтобы Россия сама начала производить эти лекарства на Московском эндокринном заводе, делать централизованные закупки за границей или, чтобы производственные аптеки их изготавливали.

«У каждого варианта есть масса нюансов – потребуется вносить изменения в законодательство, в нормативные акты, в дорожную карту и еще куда-то. И вроде как это все зависит не только от Минздрава, а еще от МВД и каких-то других ведомств. Но Минздрав обещает с ними со всеми провести переговоры», — написала Лида Мониава.

Хоспис собирает независимые данные о нуждаемости препаратов. Внести свои данные можно в реестре.

«Единственное конструктивное предложение, которое уже может для некоторых детей решить проблему здесь и сейчас. Если препарат не относится к наркотическим – например сабрил. Эти препараты можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сейчас. Для этого семьям надо оформить врачебную комиссию в федеральном центре. Мало кому эти врачебные комиссии врачи соглашаются оформлять, т.к. боятся. Так вот Минздрав пообещал взять этот вопрос на контроль и помочь организовать процесс получения разрешений. Я буду отправлять в Минздрав данные детей хосписа, у которых проблемы с федеральной врачебной комиссией по сабрилу и др. разрешенным к провозу препаратам. Но если семьям, в которых дети не в хосписе, тоже нужно помочь продвинуть это дело – отправляйте скорее мне все детали на [email protected]», — сообщила замдиректора Фонда.

Кроме того, Минздрав рассматривает вариант, что оплата лекарств (не зарегистрированных в РФ) возможна из средств, которые выделены регионам на паллиативную помощь.